L’Assemblée générale d’EURORDIS adopte la Charte des bénévoles d’EURORDIS
Réunis en assemblée générale le 8 mai dernier, les membres d’EURORDIS ont adopté le Rapport d’activités 2013, le Rapport financier 2013 et le plan d’action pour 2014, lequel inclut le budget 2014. Environ 180 participants ont assisté à cette assemblée générale, organisée en marge de la Réunion annuelle des membres d’EURORDIS (EMM) à Berlin, en Allemagne.
L’Assemblée générale, qui donne aux membres l’occasion de s’exprimer sur la gouvernance d’EURORDIS et de peser sur des thèmes importants, attire l’attention sur les nombreux bénévoles qui jouent un rôle actif, vital dans la réussite d’EURORDIS. Afin d’assurer la reconnaissance pleine et entière des contributions majeures des bénévoles, EURORDIS a créé sur son site Internet une nouvelle section. Dans le même sens, la Charte des bénévoles d’EURORDIS, qui souligne les principales valeurs de notre fédération d’associations, a été soumise puis adoptée en assemblée générale.
Le Rapport d’activités 2013 présente les différentes actions qu’EURORDIS a menées tout au long de l’année dernière, soulignant les nombreuses initiatives et réalisations relatives à différents thèmes : Plaidoyer, information et réseaux, Politiques et services de santé, Recherche, médicaments et thérapies. Le rapport d’activités résume également l’approche stratégique d’EURORDIS (2010-2015). Il énumère les recettes et dépenses de l’association, détaille sa structure de gouvernance, revient sur ses recrutements de personnel et donne la liste de ses membres et de ses soutiens. Enfin, ce rapport contient le plan de travail pour 2014, dont le plan d’action et le budget.
L’Assemblée générale a aussi pourvu quatre postes vacants au sein de son Conseil d’administration, en réélisant l’Alliance grecque pour les maladies rares PESPA (Dimitrios Synodinos), Maladies rares Danemark, ou Sjældne Diagnoser, (Birthe Byskov Holm), l’Association roumaine de Prader Willi RPWA (Dorica Dan), et la Federación Española De Enfermedades Raras (Gema Chicano Saura, nouvelle représentante qui remplace Rosa Sanchez de Vega). Nous adressons au passage nos plus chaleureux remerciements à Rosa et souhaitent la bienvenue à Gema, que nous sommes très heureux d’accueillir.
Le Bureau du Conseil d’administration, élu chaque année par les membres du Conseil d’administration à l’issue de l’Assemblée générale, est composé comme suit : Président : Terkel Andersen (Danemark), Vice-président : Avril Daly (Irlande), Secrétaire général : John Dart (Royaume-Uni), Trésorier : Dimitrios Synodinos (Grèce), et Dorica Dan (Roumanie).
Après l’Assemblée générale d’EURORDIS, la réunion annuelle des membres s’est poursuivie avec les sessions Apprendre les uns des autres, très appréciées, conçues pour permettre aux représentants de patients de discuter et d’échanger des bonnes pratiques. Parmi les sujets abordés cette année figuraient le financement participatif, la formation et l’emploi, les enquêtes comme outils de plaidoyer, et le forum en ligne de patients RareConnect. La journée s’est poursuivie par quatre ateliers de renforcement des capacités des représentants de patients organisés en parallèle durant l’après-midi, sur les thèmes suivants : les recommandations sur les bonnes pratiques ; les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la recherche ; la représentation des patients au service d’un meilleur accès aux médicaments orphelins ; enfin, l’intégration des maladies rares aux politiques sociales. Pour conclure, les participants ont pu discuter le soir de manière informelle pour continuer à échanger idées, pratiques et expériences. Cette année, la réunion des membres d’EURORDIS s’articulait avec la Conférence sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ECRD 2014 Berlin), ce qui a permis à la plupart des membres de rester pour assister à l’ECRD. Pendant deux jours supplémentaires, tous ont pu ainsi approfondir leurs connaissances, échanger leurs avis et faire avancer des solutions au service des personnes atteintes de maladie rare.
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Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso