L’accord parfait : EURORDIS et l’Alliance Nationale canadienne des maladies rares CORD conviennent d’objectifs communs dans un Accord de Partenariat
L’Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS) et l’Alliance Nationale canadienne des maladies rares (CORD) ont signé un Accord de Partenariat qui définit des objectifs communs et souligne la collaboration transatlantique croissante du mouvement pour les maladies rares. La coopération internationale profite à la communauté des maladies rares dans son ensemble.
La Présidente de CORD, Durhane Wong-Rieger, commente de la manière suivante : « Cet Accord de Partenariat représente pour CORD une opportunité à la fois stratégique et pratique. CORD existe depuis 1995, mais cela ne fait que six ans qu’elle a une influence nette sur les politiques canadiennes dans le domaine des maladies rares. CORD a considérablement bénéficié de l’action d’EURORDIS et de l’intégration de toutes les communautés de maladies rares à ses activités. Le Canada profite des cadres politiques et réglementaires de l’UE. Il n’y a pas d’autre solution, pour les maladies rares, que de travailler ensemble ; par ce partenariat, nous entendons que CORD contribue encore plus efficacement à “l’internationalisation” de la recherche et des traitements sur les maladies rares, et à une meilleure qualité de vie des patients partout dans le monde. »
EURORDIS est solidement établie depuis 15 ans. Depuis ses débuts, elle a défendu des politiques et des règlements novateurs dans l’Union européenne (UE), comme le Règlement (CE) n°141/2000 de 1999 concernant les médicaments orphelins, la Communication de la Commission de 2008 ou encore la « Recommandation du Conseil [de l’Union Européenne] relative à une action dans le domaine des maladies rares » de 2009, qui encourage les 27 États membres à développer une stratégie commune en matière de prévention, de soins, de diagnostic, de recherche et de services sociaux pour les patients atteints de maladie rare. En ce sens, l’Europe peut servir de de modèle au Canada, qui élabore actuellement ses propres politiques sur les maladies rares, et vient notamment d’annoncer la mise en œuvre d’un cadre réglementaire visant à améliorer l’accès aux traitements et à l’information.
Concrètement, ce partenariat renforce la coopération entre CORD et EURORDIS par la participation de CORD au Conseil des Alliances Nationales d’EURORDIS et à la Journée internationale des maladies rares, ainsi que le partage d’expériences nationales stratégiques, et d’autres actions communes. Il énonce en outre un objectif commun : mieux faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares sur la scène internationale et encourager une approche commune via des prises de position conjointes et des collaborations dans divers domaines dont la recherche, le diagnostic, l’information, les traitements et la qualité de vie.
EURORDIS a signé un Accord de Partenariat similaire avec NORD (Organisation nationale pour les maladies rares, États-Unis) en 2009.
Traducteur :
Trado Verso
Relecteur :
Ariane Weinman