La réunion des membres d’EURORDIS 2012 Bruxelles : pour apprendre les uns des autres
La réunion des membres d’EURORDIS a eu lieu le 23 mai à Bruxelles, juste avant la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD 2012 Bruxelles). L’événement a attiré plus de 200 participants venus de 43 pays pour apprendre les uns des autres et renforcer leurs capacités en faveur de l’élaboration et du suivi de stratégies et de plans nationaux dans leurs propres pays.
Tout au long de la journée, les participants ont partagé leur expérience sur des sujets importants, tels que : la collecte de fonds, la défense des droits des malades, la création de fédérations spécifiques, par maladies, et le réseautage au sein des communautés de patients en ligne. Les représentants de malades membres ont aussi appris à renforcer leur action en faveur d’un meilleur accès aux médicaments, de la mobilité des patients, des centres d’expertise, de l’usage compassionnel, des registres et des biobanques.
Cette réunion annuelle a en outre permis à nos membres de voter à l’assemblée générale. Ils ont pu se rencontrer et discuter dans un cadre plus informel.
Des délégués sont venus de toute l’UE, mais aussi d’autres pays du continent européen dont la Croatie, la Géorgie et l’Ukraine. Une importante délégation représentait la Russie. Et des amis avaient fait le déplacement depuis les États-Unis, le Canada et même le Venezuela !
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Un réseautage fantastique ! Voir les photos
Traducteur : Trado Verso