La réunion 2013 des membres d’EURORDIS
Chaque année, EURORDIS organise sa Réunion de Membres dans une ville européenne différente, l’occasion pour les représentants de patients de se réunir et d’apprendre les uns des autres.
La réunion 2013 des membres d’EURORDIS a eu lieu dans la magnifique ville de Dubrovnik, en Croatie, du 30 mai au 1er juin, et les participants ont été invités à partager leurs connaissances.
Plus de 200 participants venus de plus de 30 pays étaient présents pour discuter de thèmes divers comme le financement des plans nationaux maladies rares, l’utilisation hors AMM de médicaments, le dépistage néonatal et les tests génétiques, les stratégies et les outils pour améliorer l’accès des patients aux médicaments orphelins, les registres, les réseaux européens de référence, les centres d’expertise et les services sociaux spécialisés.
Ce programme ambitieux illustre la complexité des sujets auxquels la communauté des maladies rares est confrontée. Les présentations ont détaillé chaque sujet et ont donné lieu à des échanges riches entre les participants. Ces derniers ont pu partager leurs idées sur différentes questions, par exemple le renforcement des capacités nécessaires pour faire avancer les stratégies nationales consacrées aux maladies rares. Les réunions satellites ont inclus un atelier Apprendre les uns des autres sur les bonnes pratiques en matière de réseaux sociaux. Un forum social RareConnect, organisé entre patients, a aussi été très apprécié. L’assemblée générale d’EURORDIS a également été tenue durant la réunion des membres.
EURORDIS a pu offrir 42 bourses pour cette réunion annuelle, dont 30 ont bénéficié à des représentants d’organisations de patients croates et de pays voisins. Pour la première fois, la réunion a accueilli des représentants venus du Liban. Ce fut un plaisir de faire de nouvelles rencontres et de revoir de vieilles connaissances !
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Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman