La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD Berlin 2014) : définir des stratégies viables
Cet événement devrait accueillir près de 700 acteurs du mouvement européen et international des maladies rares. Toujours ouvert, l’appel à propositions offre une occasion unique aux participants à la conférence de présenter leurs activités à d’autres membres de la communauté des maladies rares. Les posters sélectionnés seront affichés dans un espace dédié durant la conférence, et des sessions spécifiques de poster auront lieu chaque jour. Les associations de patients, les chercheurs, les professionnels de santé et toute autre partie intéressée sont chaleureusement invités à soumettre leurs posters (avant le 15 décembre 2013).
La communauté des maladies rares, en Europe et ailleurs, vit des moments intenses. Maintenant que les principales pièces du puzzle des maladies rares ont été identifiées, nous devons unir nos efforts pour assembler ces pièces afin d’assurer aux personnes vivant avec une maladie rare les meilleurs soins et traitements possibles. Chaque membre de cette communauté internationale, qui ne cesse de croître, a un rôle vital à jouer. L’Europe exerce une influence majeure pour dynamiser le mouvement, l’UE faisant même office de modèle à mesure que ses États Membres adoptent leurs plans nationaux sur les maladies rares. En outre, le programme Horizon 2020 inaugure une nouvelle ère en matière de financement de la recherche européenne. Quant à l’IRDiRC, le consortium international pour la recherche sur les maladies rares favorise une collaboration sans précédent à l’échelle mondiale.
La séance d’ouverture et plénière, d’une demi-journée, et d’autres sessions capitales de l’ECRD 2014 Berlin feront l’objet d’une interprétation simultanée dans plusieurs langues, reflétant la dimension toujours plus internationale de la conférence. En ce sens, l’ECRD constitue une formidable occasion d’étendre nos réseaux et d’apprendre les uns des autres.
L’ECRD 2014 Berlin abordera principalement les thèmes suivants : amélioration des services publics de santé ; acquisition et diffusion des connaissances ; la recherche, des découvertes aux patients ; états des lieux et pratiques novatrices en matière de produits orphelins ; concepts émergents et politiques futures sur les thérapies pour les maladies rares ; au-delà des soins médicaux. Ces thèmes ont été définis avec soin, dans le but de susciter des débats nous permettant d’avancer, pour assembler les pièces du puzzle des maladies rares en un tout cohérent. De là, nous pourrons élaborer une stratégie et un plan viables qui répondent aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare.
Vous pouvez vous inscrire dès à présent au tarif préférentiel à l’ECRD 2014 Berlin. Le site Internet dédié à l’ECRD 2014 Berlin est disponible en français, mais aussi en allemand, anglais, espagnol, polonais et russe. Vous trouverez sur ce site le programme préliminaire et les détails sur la conférence. L’ECRD 2014 Berlin s’annonce d’ores et déjà comme la conférence la plus palpitante que la communauté des maladies rares ait jamais vécue. Nous espérons que vous y participerez avec nous !
Yann Le Cam
Directeur général
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman