La collaboration multi-acteurs est cruciale pour améliorer l’accès aux thérapies
« Je rêve que tous les patients en Europe et ailleurs, quels que soient leur milieu socio-économique et la complexité de leur situation, aient accès aux médicaments, et que ces médicaments leur soient remboursés. »
« Je rêve que mon vœu soit un jour exaucé. Il y a 15 ans, je rêvais de recevoir deux nouveaux poumons pour avoir la vie sauve. Ce rêve est devenu réalité. Les rêves peuvent se réaliser ! »
C’est par cet appel vibrant que Pisana Ferrari, représentante des patients depuis plus de 15 ans et Directrice générale de PHA Europe, a ouvert le 2e Colloque multi-acteurs sur l’amélioration de l’accès des patients aux thérapies pour les maladies rares.
En constante progression, la science et la technologie offrent d’ores et déjà des opportunités toujours plus nombreuses de développer des médicaments innovants. Pourtant, en Europe, la communauté des maladies rares y accède encore difficilement.
À l’occasion de ce colloque, EURORDIS a réuni toutes les parties prenantes pour entamer un processus coopératif qui respecte les intérêts de chacune d’entre elles et aide à améliorer l’accès des patients aux médicaments.
L’objectif ultime de ce processus est de trouver des solutions pérennes, à la fois abordables et viables pour les systèmes de santé nationaux, qui facilitent cet accès.
Ont participé au colloque des représentants de patients, des universitaires, des cliniciens, des décideurs, des investisseurs, des membres de la Table ronde EURORDIS des entreprises et d’autres représentants de l’industrie de la santé, des organismes payeurs et des autorités d’évaluation des technologies de santé.
Visionnez la première journée du colloque, consultez les documents de préparation et retrouvez les échanges concernant l’évènement sur les réseaux sociaux via #RareEU2017.
Le colloque
Cet évènement constituait la seconde édition du Colloque multi-acteurs sur l’amélioration de l’accès des patients aux thérapies pour les maladies rares, lancé en février 2016. Tous les groupes représentés ont pu profiter, pour la première fois cette année, d’un forum ouvert où exprimer leurs points de vue et leurs interrogations sur l’accès aux médicaments.
Les participants ont débattu des initiatives actuelles en faveur d’un meilleur accès aux traitements, comme le Mécanisme d’accès coordonné aux médicaments orphelins, MoCA.
Les sessions ont porté sur divers sujets : les nouveaux réseaux européens de référence et leur rôle dans la production de données de qualité, l’avenir de la coopération au niveau européen concernant l’évaluation des technologies de santé, ou encore la coopération entre payeurs et entreprises, les registres de maladies paneuropéens, enfin, les accords innovants fondés sur la performance.
Les participants ont également débattu de neuf nouvelles recommandations du groupe de travail européen chargé de l’évaluation de la valeur clinique ajoutée et des processus de financement dans le domaine des maladies rares, destinées à améliorer la cohérence de la fixation des prix et du remboursement des médicaments orphelins en Europe.
Des actes, plus que des mots
Le CEO d’EURORDIS Yann Le Cam a ouvert la conférence en appelant à tripler, voire quintupler, d’ici 2025, le nombre de médicaments pour les maladies rares approuvés par l’Agence européenne des médicaments et par son homologue aux États-Unis, la Food and Drug Administration, mais aussi à les rendre disponibles au tiers, voire au cinquième de leur prix.
Les représentantes de patients Elizabeth Vroom, Présidente de l’association Duchenne Parent Project aux Pays-Bas (qui avait remporté la veille le Prix EURORDIS du bénévole !), et Angela Paton, MPS Society UK, ont témoigné de leur implication personnelle dans les processus de développement, mais aussi de tarification et de remboursement des médicaments.
L’orateur principal, Xavier Prats Monné, Directeur général à la tête de la DG Santé et sécurité alimentaire à la Commission européenne, a remercié EURORDIS et les associations de patients de leur travail au service de la communauté des maladies rares.
Il a également affirmé : « Nous sommes certains que les réseaux européens de référence seront un exemple concret de domaine où l’UE apporte un plus. »
Puis de poursuivre : « Je tiens à insister sur trois objectifs sur lesquels nous devons, nous en convenons tous, faire porter plus d’efforts : premièrement, adopter une approche commune concernant la valeur et le prix des médicaments orphelins ; deuxièmement, adopter une méthode durable de recueil de données probantes grâce aux réseaux européens de référence ; troisièmement, instaurer une coopération plus transparente et plus fiable entre organismes payeurs et entreprises. »
M. Prats Monné a conclu en ces termes : « Les maladies rares ne sont pas qu’une question de santé, elles sont aussi affaire d’équité, de justice sociale, de lutte contre les inégalités. »
En clôture du colloque, Yann Le Cam a annoncé la formation imminente d’un groupe multi-acteurs qui préparera un plan d’action collaboratif OneText , de façon à ce que toutes les parties collaborent au sein d’un même processus pour améliorer l’accès des patients aux médicaments. Il s’agira de renforcer et de maintenir la confiance entre les différents groupes concernés, condition sine qua non d’un meilleur accès aux traitements.
Yann Le Cam a félicité les participants d’avoir ainsi dialogué et identifié les principaux problèmes à résoudre pour rendre les médicaments accessibles. Mais il les a également exhortés à se montrer encore plus francs sur leurs intérêts propres, à proposer davantage d’options originales, et à contribuer à définir des solutions acceptables qui nous permettraient de réaliser notre objectif ultime, même si cela suppose des changements que les acteurs n’ont pas anticipés. « Nous attendons rien de moins qu’un changement radical pour améliorer le système. »
Nouveau document de réflexion EURORDIS sur l’accès aux traitements
Durant le colloque, EURORDIS et ses membres ont également annoncé travailler à un document intitulé « Débloquer l’accès pour ne laisser personne de côté – contribution sur les possibilités pour les patients de bénéficier d’un accès total et équitable aux thérapies pour les maladies rares ».
C’est là le premier document de réflexion d’EURORDIS consacré à l’accès aux traitements depuis l’appel conjoint EURORDIS-EPF lancé en 2015 auprès des organismes payeurs. Ce document explique comment concevoir une approche nouvelle et meilleure garantissant un accès total des patients à ces médicaments. Il importe de traiter le déséquilibre actuel tout en restaurant transparence et confiance entre les payeurs et les entreprises pharmaceutiques.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso