La Clinique génétique du futur
La réunion de lancement de la Clinique génétique du futur a eu lieu récemment à Bruxelles. Comment ce projet aidera-t-il les patients ?
Les technologies servant au séquençage nouvelle génération de l’ADN (SNG) ont connu un essor rapide dans les cinq dernières années, réduisant considérablement le coût et le délai d’analyse de l’ADN individuel. Les nouvelles technologies génomiques comme le SNG sont donc de plus en plus utilisées dans le diagnostic des maladies génétiques.
L’objectif de la Clinique génétique du futur est de cartographier les opportunités et les difficultés qui entourent la mise en œuvre clinique de ces technologies, afin de tenir compte, à l’avenir, des besoins, des intérêts et des préoccupations des patients.
Ces technologies produisant des données personnelles à caractère confidentiel, des questions complexes se posent, sur des thèmes comme le partage de données et le consentement éclairé. L’espoir est ici de comprendre comment mieux maîtriser le potentiel de ces technologies au service des soins de santé, tout en respectant le cadre éthique et réglementaire.
Pour garantir la prise en compte des attentes et des besoins de la société, en particulier des patients, dans la mise en œuvre à grande échelle de ces technologies, la Clinique génétique du futur mobilisera toutes les parties prenantes (représentants de patients, chercheurs en génomique, généticiens cliniques, bioinformaticiens, responsables de l’action publique, spécialistes d’éthique etc.) et élaborera des recommandations sur la manière d’intégrer ces techniques, notamment le SNG, au parcours diagnostique.
Au sein de ce projet, EURORDIS collaborera avec des experts d’autres entités partenaires à la réalisation d’une enquête sur le point de vue des patients. Les résultats de cette enquête seront publiés dans un livre blanc, qui comprendra des recommandations en vue de nouvelles méthodes de recueil, de stockage et de diffusion des données cliniques.
Pour plus d’informations sur ce projet, n’hésitez pas à contacter mathieu.boudes@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso