La cérémonie des Prix EURORDIS distingue des stars de la communauté des maladies rares
Les lauréats des Prix EURORDIS 2017 ont été annoncés cette semaine lors d’une cérémonie organisée mardi soir à Bruxelles.
Les Prix EURORDIS et la soirée Black Pearl marquent la Journée internationale des maladies rares.
Vytenis Andriukaitis, commissaire européen à la santé et à la sécurité alimentaire, a remis les Prix EURORDIS 2017 :
- Policy Maker Award (Prix du responsable politique) – Frédérique Ries, membre du Parlement européen, Belgique
- Volunteer Award (Prix du bénévole) – Elizabeth Vroom, association Duchenne Parent Project, Pays-Bas
- Media Award (Prix du média) – Aldo Soligno, photographe, projet Rare Lives, Italie
- Company Award (Prix de l’entreprise) – GSK (GlaxoSmithKline) Rare Diseases
- Scientific Award (Prix du scientifique) – Dr Lucia Monaco, Directrice générale scientifique, Fondazione Telethon, Italie
- Patient Organisation Award (Prix de l’organisation de patients) – La Fédération européenne sur le syndrome de Dravet, Espagne
- Lifetime Achievement Award (Prix récompensant l’ensemble d’une carrière) – Anders Olauson, Fondateur de l’Ågrenska Centre, Suède
Pour connaître plus en détail les lauréats et leurs actions au sein de la communauté des maladies rares, voir le communiqué de presse des Prix EURORDIS.
Regardez les photos de la cérémonie des Prix EURORDIS et de la soirée Black Pearl, ou utilisez le mot-clé #EURORDISAwards2017.
Elizabeth Vroom, lauréate du Prix du bénévole 2017 et fondatrice de l’association Duchenne Parent Project aux Pays-Bas, a commenté : « Recevoir le Prix EURORDIS du bénévole est un évènement très spécial, d’autant plus qu’il m’est remis par une communauté que je chéris et considère comme ma famille. C’est pour moi un grand honneur de recevoir cette distinction parce que je sais combien de personnes travaillent dur comme moi pour changer la vie et l’avenir des patients atteints de maladie rare. »
Aldo Soligno, lauréat du Prix du média 2017 pour son projet photo Rare Lives, a commenté : « Passer du temps avec les familles et les patients qui vivent avec une maladie rare m’a montré à quel point les contraires se complètent et se transforment mutuellement : de la faiblesse à la force, de la tristesse à la joie, et du désespoir à la détermination. En étant témoin de cette transformation simultanément dans sept pays d’Europe, je me trouve conforté dans l’idée qu’aucune frontière ne sépare recherche scientifique et solidarité, et qu’il ne doit pas y en avoir pour les patients rares. J’espère vraiment que ce sera l’apport de mon projet. »
Parmi les personnalités présentes à cet événement figure également l’Ambassadeur de la Journée internationale des maladies rares Sean Hepburn Ferrer, fils aîné de l’actrice Audrey Hepburn emportée par une forme rare de cancer.
Les Prix EURORDIS saluent l’engagement exceptionnel et les réalisations d’organisations de patients, de bénévoles, d’entreprises, de chercheurs, de médias et d’élus politiques qui contribuent à réduire l’incidence des maladies rares sur la vie des personnes.
La Journée internationale des maladies rares 2017 aura lieu le 28 février. Découvrez comment participer ou inscrivez-vous à la campagne Thunderclap pour la Journée internationale des maladies rares
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Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso