Journée internationale des maladies rares 2015 : Vivre avec une maladie rare – chaque jour, main dans la main
Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan Chaque jour, main dans la main évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés. Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares, et les préparatifs sont déjà en cours dans bien des domaines.
La complexité de beaucoup de maladies rares conjuguée aux difficultés d’accès aux traitements et aux services explique que les membres de la famille soient souvent la première source de solidarité, d’appui et de soins pour les personnes atteintes de maladie rare. Les associations de patients fournissent également informations, témoignages, ressources et soutien pour aider à Vivre avec une maladie rare.
Chaque jour, main dans la main, les patients, les familles et les associations unissent leurs forces pour trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services en un combat solidaire de tous les acteurs : soignants, professionnels de santé, services sociaux spécialisés, chercheurs, industrie pharmaceutique, responsables de l’action publique et organismes de réglementation.
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2015, sensibilisons aux défis quotidiens à relever pour Vivre avec une maladie rare. Consultez la rubrique du site d’EURORDIS intitulée Vivre avec une maladie rare pour en savoir davantage sur la vie quotidienne, chaque jour, main dans la main avec une de ces maladies et la manière dont les patients et leurs familles affrontent les défis auxquels ils sont confrontés.
Créée et coordonnée par EURORDIS, organisée par les Alliances Nationales sur les maladies rares du monde entier, la Journée internationale des maladies rares sensibilise le grand public, mais aussi les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs et les professionnels de santé. La participation à cette Journée ne cesse de progresser chaque année depuis la première édition en 2008. L’an dernier, des centaines d’associations de patients dans 84 pays et régions du monde se sont impliquées !
Le site Internet rarediseaseday.org 2015 sera lancé prochainement. Il contiendra toutes les informations nécessaires pour organiser un événement ou vous informer sur les manifestations à proximité de chez vous. Pour en savoir plus, écrivez à rarediseaseday@eurordis.org.
À l’occasion de cette Journée internationale des maladies rares, unissons nos forces pour Vivre avec une maladie rare. Chaque jour, main dans la main, nous pouvons faire la différence !
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso – relecture : Ariane Weinman