EURORDIS met à jour d’importantes sections de son site Internet
Nos activités
EURORDIS invite cordialement ses lecteurs à visiter la section Nos activités récemment mise à jour. Repensée et enrichie, cette section donne une vue d’ensemble des nombreux projets, activités et initiatives auxquels participe EURORDIS – avec pour objectif commun d’améliorer les conditions de vie des personnes atteintes d’une maladie rare. Disponible dans les sept langues d’EURORDIS, la section Nos activités décrit, comme son nom l’indique, les activités d’EURORDIS dans les domaines de la recherche, de l’information et des réseaux, mais aussi concernant les événements du secteur, le développement de médicaments, les politiques et projets de l’UE, la formation et le renforcement des capacités des patients, et bien plus encore.
Politique de l’UE sur les maladies rares
Nous avons procédé à d’autres mises à jour, notamment dans la section Politique de l’UE. Vous y trouverez les toutes dernières informations sur de nombreux sujets relevant des mesures européennes qui influent sur les maladies rares, notamment sur l’accès aux traitements, aux services et aux soins. EURORDIS suit de près tous les changements apportés à ces mesures et participe activement au débat pour faire entendre la voix des patients atteints de maladie rare et veiller ainsi à sa prise en compte lors de l’élaboration et de la mise en œuvre des politiques de l’UE en lien avec les maladies rares.
Les bénévoles d’EURORDIS
Enfin, la section consacrée aux bénévoles d’EURORDIS (en anglais) vient d’être créée pour accorder à nos nombreux bénévoles toute la reconnaissance qu’ils méritent. Les bénévoles qui agissent au sein d’EURORDIS jouent un rôle central dans la capacité d’EURORDIS à plaider la cause des personnes vivant avec une maladie rare. Cette section permet aux lecteurs d’en savoir plus sur nos bénévoles et sur leurs actions – sur le temps, les efforts et les talents qu’ils consacrent à EURORDIS pour aider à faire une réelle différence dans les vies des personnes atteintes de maladie rare. La Charte des bénévoles d’EURORDIS, qui souligne les valeurs fondamentales d’EURORDIS, est également disponible dans cette section. Vous y apprendrez aussi comment devenir bénévole d’EURORDIS.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso