EURORDIS condamne l’usage des tests génétiques visant à établir une « pureté ethnique »
EURORDIS juge inacceptable et condamne l’usage des tests génétiques visant à établir les origines raciales à des fins politiques. Cette condamnation fait écho au communiqué de la Société européenne de génétique humaine (ESHG) dénonçant le recours à ces tests par un représentant du parti d’extrême droite Jobbik siégeant au parlement hongrois, qui cherchait à prouver n’avoir aucune origine rom ou juive.
« Cette triste affaire qui s’est produite en Hongrie pourrait se produire dans n’importe quel autre pays d’Europe. Collectivement, patients et familles, parties prenantes, et plus largement décideurs voire citoyens, nous devons renforcer notre vigilance pour prévenir toute discrimination génétique potentielle et avec elle le détournement du progrès scientifique initialement destiné à améliorer les soins des malades », explique Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS.
Et Terkel Andersen, Président d’EURORDIS, de déclarer : « C’est effroyable. EURORDIS, en consultation avec HUFERDIS, l’alliance hongroise des maladies rares, souscrit avec force à la position de l’ESHG. »
« Il s’agit d’une exploitation totalement inacceptable de matériaux biologiques qui représentent une information précieuse pour les patients », ajoute Flaminia Macchia, responsable des affaires publiques européennes chez EURORDIS.
Les tests génétiques revêtent une importance particulière pour la communauté des maladies rares dans la mesure où ils peuvent servir à poser un diagnostic précoce et à renforcer la prévention, à prescrire un traitement approprié à temps, à dispenser aux malades et à leurs proches des conseils génétiques, enfin, à sensibiliser les couples en âge de procréer.
Pour en savoir plus :
Communiqué de presse de l’ESHG (en anglais)
Communiqué de presse d’EURORDIS (en anglais)
Extrait de la revue « Nature » : « En Hongrie, le Conseil de la recherche médicale (ETT), qui conseille les pouvoirs publics en matière de santé, a demandé au ministère public d’enquêter sur une entreprise de diagnostic génétique ayant certifié qu’un membre du parlement n’avait aucune origine rom ou juive. » http://www.nature.com/news/genome-test-slammed-for-assessing-racial-purity-1.10809
Traducteur :
Trado Verso