Enseignements tirés : mieux se reconstruire après le Covid-19
Plus d’un an et demi après, la pandémie de Covid-19 a touché chaque foyer dans le monde, provoquant des bouleversements économiques et sociaux. Notre approche même de la santé publique et de l’assistance sociale a été remise en question.
Cette pandémie a beaucoup touché notre communauté, d’autant que les personnes atteintes de maladie rare en ont subi les dommages collatéraux : la fourniture de traitements et soins essentiels a été fortement perturbée pour 84 % d’entre elles en Europe. Plus encore, 3 personnes interrogées sur 10 estiment que ces interruptions ont mis leur vie en danger. Chacun et chacune, au sein de notre communauté, a déjà ressenti ce supplément de vulnérabilité, ce besoin d’un soutien supplémentaire et, trop souvent, cette souffrance physique ou psychique supplémentaire.
Aujourd’hui, alors que le monde apprend lentement à vivre avec le Covid-19 et que le vaccin est disponible dans un nombre grandissant de pays et régions, nous nous interrogeons : en serions-nous là sans les contributions de la communauté maladies rares ? Plus encore : comment procéder maintenant ?
La recherche sur les maladies rares et les bonnes pratiques pour faire face au Covid-19
La mise au point, en moins d’un an, de vaccins anti-Covid-19 est un triomphe de la science. Un fait est néanmoins passé presque inaperçu : la conception de vaccins à ARN, comme celui de Pfizer, doit beaucoup à l’innovation de l’édition génomique, ensemble de techniques développées et perfectionnées pour trouver des remèdes aux maladies rares, à 72 % d’origine génétique. Plusieurs décennies d’une recherche translationnelle approfondie sur le cancer et les maladies génétiques rares ont permis de modifier le code génétique du coronavirus pour déclencher une réponse immunitaire qui protège du Covid-19.
Par ailleurs, l’expérience des réseaux européens de référence pour les maladies rares a incité la Commission européenne à lancer le système de soutien à la gestion clinique du Covid-19 pour appuyer les professionnels de santé confrontés à la maladie en Europe. L’initiative a accéléré la mise en relation de ces professionnels et des hôpitaux sur le territoire européen, facilitant ainsi le partage de données et améliorant la gestion des cas de Covid-19.
Les enseignements tirés du Covid-19 pour mieux reconstruire
Trouver des traitements contre le Covid-19 nécessite une solide coopération et une forte solidarité à l’échelle mondiale. Il en va de même concernant les maladies rares. La pandémie a montré combien l’achat de traitements au niveau de l’UE est réaliste.
« Un système d’approvisionnement conjoint au sein de l’UE pour les maladies rares est non seulement avantageux mais aussi faisable. Au travers des réseaux européens de référence, une infrastructure de soins qui facilite le diagnostic, les soins et les traitements des maladies rares existe déjà. Les registres maladies rares rassemblent diverses données pour aider à analyser l’incidence de nouvelles thérapies au niveau européen, ce qui favorise la création en continu d’éléments probants et permet d’évaluer régulièrement la réalisation d’un potentiel thérapeutique. »
‒ Simone Boselli, Europe Public Affairs Director EURORDIS-Rare Diseases.
La pandémie de Covid-19 prouve également combien nous pouvons améliorer la coordination des soins et développer des parcours de soins efficaces centrés sur les patients. Ces derniers mois, par exemple, l’e-santé a contribué à garder les populations en bonne santé et à étendre l’accès aux soins dans des domaines où les professionnels de santé sont peu nombreux. Les conclusions montrent que 90 % des personnes atteintes de maladie rare ayant bénéficié de consultations en ligne jugent la télémédecine comme une solution utile pour gérer leur maladie. Nous avons là une opportunité unique de concevoir et de mettre en place, dans le cadre de l’action publique, des solutions qui traitent les besoins de toutes et de tous, y compris des personnes atteintes de maladie rare.
Une opportunité rare de changer les choses
Les actions coordonnées aux niveaux européen et mondial sont essentielles pour faire face aux enjeux actuels et émergents et pour instaurer des systèmes de santé et d’assistance sociale plus résilients, qui garantissent la santé et le bien-être des personnes atteintes de maladie rare en Europe et au-delà.
Nous exhortons les responsables politiques de l’UE à introduire un plan d’action maladies rares européen afin de remédier aux inégalités et aux besoins largement non satisfaits des personnes atteintes de maladie rare, d’améliorer la qualité de vie de ces personnes, et de veiller à ce que l’Europe soit un leader mondial de l’innovation pour les maladies rares.
À l’échelle mondiale, EURORDIS, en collaboration avec Rare Diseases International et le Comité d’ONG pour les maladies rares, presse les Nations Unies d’adopter en assemblée générale une Résolution qui reconnaisse les enjeux complexes auxquels sont confrontés les personnes atteintes de maladie rare et leur famille partout dans le monde, et qui encourage ainsi leur participation et leur inclusion à la société.
Sous réserve d’être adoptées, ces deux initiatives renforceront les personnes atteintes de maladie rare et aideront à préparer des stratégies et plans nationaux partout dans le monde.
Durant la pandémie de Covid-19, la communauté maladies rares, par son expertise et son expérience dans le renforcement de capacités et le développement de médicaments, s’est révélée être un précieux partenaire pour trouver des solutions aux nombreux enjeux relatifs aux soins de santé et à la santé publique. L’heure est venue de mettre en pratique les enseignements tirés et de les exploiter pour conduire le changement. Découvrez comment vous pouvez aider à faire avancer l’agenda maladies rares aux niveaux européen et mondial.
Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS
Traduction : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge