Devenez expert dans la R-D sur les médicaments
Les patients jouent un rôle croissant, en plaidant pour un meilleur développement de médicaments et pour un accès équitable et plus rapide aux traitements.
Ceux d’entre eux qui sont experts représentent les patients au sein de l’Agence européenne du médicament : au Comité pour les médicaments orphelins, au Comité pédiatrique, au Comité pour les thérapies innovantes, au Comité de pharmacovigilance et d’évaluation des risques, et au Groupe de travail des patients et des consommateurs.
Pour aider les représentants de patients à se préparer à leurs rôles, EURORDIS a lancé en 2008 son propre programme de formation.
Ce programme aide patients et chercheurs à renforcer leurs compétences pour plaider en faveur de la communauté des maladies rares et à mieux comprendre le processus réglementaire régissant les médicaments orphelins, de façon à intervenir en connaissance de cause aux niveaux européen et international.
L’Université d’été d’EURORDIS pour patients experts et chercheurs
Au cœur de ce programme de formation, l’Université d’été EURORDIS pour patients experts et chercheurs (ExPRESS) a lieu chaque été à Barcelone. Les participants viennent ainsi du monde entier pour suivre cette formation intensive de 4 jours, animée par les formateurs de l’Université d’été EURORDIS.
Entre 2008 et 2016, 300 représentants de patients et 22 chercheurs issus de plus de 40 pays et représentant plus de 75 maladies ont participé à l’Université d’été EURORDIS. En 2015, l’Université d’été a commencé à accueillir parmi ses stagiaires des chercheurs mais aussi des représentants de patients afin de faciliter la mise en réseau et les échanges entre patients et scientifiques à propos de leurs expériences respectives et des besoins relatif au développement de médicaments. Plus de 30 représentants de patients et 10 chercheurs ont ainsi assisté à l’Université d’été en 2016. Les anciens participants aux formations EURORDIS peuvent également rejoindre le groupe de discussion RareConnect.org afin de contribuer aux discussions sur l’application des enseignements dispensés dans ce contexte.
La prochaine Université d’été se tiendra en juin 2017 à Barcelone. Les inscriptions seront ouvertes dans les semaines à venir. Ecrivez à Nancy Hamilton, responsable Formation à EURORDIS, à l’adresse nancy.hamilton@eurordis.org pour savoir comment candidater une fois lancé le processus d’inscription.
En 2016, un programme de formation préparatoire a été ajouté à l’Université d’été pour que les stagiaires se familiarisent avec les concepts et la terminologie qui seront utilisés pendant les sessions organisées à Barcelone. Cette formation préparatoire se compose de sept modules en ligne, chacun comptant des webinaires et des quiz que chaque stagiaire peut découvrir à son rythme.
Téléformation
Dans le cadre de ce programme de formation, EURORDIS a également mis au point un Centre de ressources de formation en ligne. Si vous souhaitez en savoir plus sur le développement de médicaments en Europe, vous pouvez accéder gratuitement aux webcasts et présentations sur la recherche médicale, l’éthique, le cadre réglementaire, l’Agence européenne du médicament, les rapports risques-avantages et la pharmacovigilance, l’accès au marché, et de nombreux autres thèmes en lien avec les patients.
La boîte à outils de l’Académie européenne des patients
D’autres téléformations sont également disponibles dans la boîte à outils qu’a lancée l’Académie européenne des Patients (EUPATI) en début d’année. EURORDIS a joué un rôle déterminant pour développer le contenu de cette boîte à outil, composée en partie de ses ressources de formation, comme pour mettre à disposition son expertise et développer du contenu destiné à la formation des experts par l’EUPATI.
La boîte à outils, qui couvre le développement de médicaments de « A à Z », existe dans sept langues et encourage ses utilisateurs à découvrir, adapter et partager savoir et expériences. Ce contenu est également accessible sur mobile, tablette et PC, en version téléchargeable et imprimable, pour vous permettre de le partager facilement avec d’autres patients.
Vous pouvez également consulter le glossaire en ligne de l’EUPATI, qui rassemble tous les termes pertinents sur le développement de médicaments.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso