Conférences EUROPLAN : promouvoir les politiques nationales pour les maladies rares
Centré sur le développement de plans nationaux maladies rares, le projet européen EUROPLAN a joué un rôle décisif pour stimuler le débat public sur les politiques menées dans l’UE concernant les maladies rares, notamment grâce aux conférences nationales EUROPLAN. Il a encouragé l’élaboration de plans nationaux maladies rares en définissant un ensemble de recommandations et d’indicateurs communs.
Depuis 2012, sur 24 conférences nationales EUROPLAN, 23 ont été organisées par des alliances nationales de maladies rares et EURORDIS dans le cadre de l’action conjointe de l’EUCERD (2011-2015).
La portée et la réussite des conférences nationales EUROPLAN s’expliquent par le choix d’une approche et d’un format communs à tous les pays, les organisateurs appliquant chaque fois les mêmes principes de façon à ce que les conférences :
- soient centrées sur les patients ;
- impliquent des acteurs variés (y compris des cliniciens, des chercheurs, des représentants des autorités de santé et des groupes de patients) afin de tenir compte des points de vue de tous et de faciliter ainsi le consensus ;
- respecter un même format et des directives communes quant au contenu, de manière à couvrir les thèmes incontournables que sont en particulier la gouvernance d’un plan national maladies rares, la codification et l’enregistrement des maladies rares, la recherche, l’accès aux soins médicaux, les médicaments orphelins et des services sociaux adaptés ;
- faciliter l’intégration des mesures et recommandations de l’UE dans les politiques nationales et les systèmes de santé nationaux, par exemple concernant les critères de qualité relatifs aux centres d’expertise consacrés aux maladies rares ou encore la directive de l’UE sur les droits des patients en matière de soins transfrontaliers.
Les alliances nationales sur les maladies rares s’accordent toutes à dire que les conférences EUROPLAN constituent une occasion exceptionnelle de rassembler les différentes parties prenantes et jouent un rôle fondamental pour approfondir les débats sur les politiques menées dans l’UE pour les maladies rares.
La phase un d’EUROPLAN (2008-2011), qui a permis l’organisation de 15 premières conférences nationales, a mis l’accent sur le besoin d’adopter un plan national maladie rare ou d’encourager tout plan déjà en place. Vous trouverez un rapport sur les principaux résultats de ces 15 conférences EUROPLAN ici.
La phase deux d’EUROPLAN (2012-2015) porte plus sur les enjeux liés à l’adoption et à la mise en œuvre de plans nationaux et sur la façon dont appliquer les dispositions de ces plans pour que les personnes vivant avec une maladie rare en ressente les répercussions positives. Cette deuxième phase d’EUROPLAN prendra fin en mai 2015, avec la conférence irlandaise.
La majorité des rapports finaux sur les conférences EUROPLAN organisées lors de cette phase deux sont désormais disponibles ici. Ces rapports retracent les débats intervenus dans les différents pays lors de la mise en œuvre des plans nationaux maladies rares.
Il est important que les organisations de patients atteints de maladie rare, partout en Europe, continuent à enrichir les plans nationaux et participent au processus décisionnel au niveau tant national qu’européen. Ces dernières années, d’importants progrès ont été réalisés en termes de reconnaissance des maladies rares au rang de priorité de santé publique. Un long chemin reste encore à parcourir pour assurer un l’égalité de l’accès aux soins et aux services sociaux à tous les patients atteints de maladie rare. Toutes les parties doivent s’efforcer à entretenir cette dynamique afin d’encourager la mise en œuvre et d’assurer la pérennité des plans nationaux maladies rares dans l’UE.
La prochaine réunion des membres d’EURORDIS (29-30 mai 2015, Madrid) servira de forum où discuter des expériences nationales et réfléchir aux prochaines étapes du développement de plans nationaux.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso