Comités consultatifs de malades, pour associer les patients à la recherche clinique
Les comités consultatifs de malades (CCM) sont des groupes créés par des représentants de patients pour faciliter les discussions avec les sponsors des recherches menées autour de leur maladie.
Au travers des CCM, les patients proposent leur expertise aux sponsors de recherches cliniques (organismes ou entreprises). Par exemple, en s’impliquant avant le début d’une étude clinique, ils s’assurent que celle-ci prendra en compte leurs besoins réels, améliorant ainsi la qualité de la recherche.
Les premiers CCM ont été créés dans les années 90 pour le VIH/SIDA, puis pour l’hépatite. Les CCM, qui regroupent entre sept et seize représentants de patients, s’impliquent sur des thèmes scientifiques, mais aussi sur des questions relevant des politiques publiques comme l’accès aux soins.
Par le passé, la science médicale progressait peu ou prou sans l’implication des personnes étudiées. Les CCM ont changé la donne, en aidant à concevoir et à réaliser des études intégrant plus le point de vue du patient, et à communiquer à ce sujet. Cette approche crée un lien de confiance entre les patients et la communauté scientifique.
Les CCM interviennent sur une grande diversité de sujets dont leurs membres sont experts, par exemple la communication auprès des patients, les études cliniques et leur conception, les critères de participation, les formulaires et procédures de consentement éclairé, les programmes d’usage compassionnel, la rétention des participants et les comptes rendus de résultats.
Comment rejoindre un CCM sur ma maladie ?
Les membres des CCM sont des personnes atteintes de la maladie rare concernée, un parent proche ou un aidant et/ou un membre d’une association de patients.
Si vous représentez un malade, vous pouvez également contacter votre association nationale de patients ou la fédération européenne/internationale consacrée à votre maladie pour savoir si elles connaissent un CCM correspondant. Les CCM doivent avoir des coordonnées publiques, disposer d’une procédure de validation des candidatures et adhérer au Code de bonnes pratiques relatif aux relations entre les associations de patients et l’industrie de la santé.
Lancer un nouveau CCM : le programme EUROCAB d’EURORDIS
Si aucun CCM n’existe pour votre domaine de maladie, vous pouvez en créer un en collaborant avec la fédération européenne ou un réseau d’associations de patients consacrés à votre maladie et en bénéficiant du soutien d’EURORDIS.
Le programme EUROCAB d’EURORDIS aide les organisations de patients à créer et à structurer un CCM pour leur domaine de maladie. Ce programme s’articule autour de quelques grands principes, mettant divers outils à la disposition des groupes de patients et des sponsors : renforcement des capacités des représentants de patients, échange d’expériences entre pairs de différents CCM, suivi de la qualité du processus et des résultats des CCM, transparence et prévention des conflits d’intérêt, promotion du programme, enfin, évaluation et éventuellement publications scientifiques. La semaine dernière, la World Duchenne Organization tenait la première réunion du CCM nouvellement créé pour la maladie de Duchenne dans le cadre de cette initiative EUROCAB d’EURORDIS.
Si vous pensez créer un CCM grâce au programme d’EURODIS, informez-vous sur les comités consultatifs de malades ou contactez Rob Camp, EURORDIS Patient Engagement Senior Manager CABs : rob.camp@eurordis.org.
Vous pouvez également suivre ce webinaire dans lequel Rob détaille comment créer un CCM.
Suivre un colloque sur les CCM
Le 16 octobre 2018, EURORDIS organisera à Barcelone la Table ronde EURORDIS des entreprises sur l’implication des patients dans le cycle de vie des produits et dans les CCM. Les discussions lors de ce colloque porteront non seulement sur les CCM existants et leur valeur ajoutée, mais aussi sur la façon dont travailler avec des patients dans de nouveaux domaines de maladies et initier une véritable expérience collaborative.
En plus des membres de la Table ronde EURORDIS des entreprises, ce colloque accueillera exceptionnellement d’autres entreprises de soins de santé, des fondations à but non lucratif et des universitaires. Des représentants de patients sont également invités à participer, gratuitement. Écrivez à emilie.zingg@eurordis.org pour vous inscrire (les participants devront uniquement prendre en charge les coûts de transport et d’hébergement).
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso