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Pour les demandes des médias, veuillez contacter Stanislav Ostapenko, responsable de la communication : stanislav.ostapenko@eurordis.org


ActualitésTable ronde EURORDIS des entreprises : le 18e colloque se penche sur la responsabilité des entreprises et les politiques innovantes pour l’accès aux médicaments orphelinsLa Table ronde EURORDIS des entreprises (ERTC) s’est réunie le 27 février à Bruxelles pour débattre de la Responsabilité des entreprises...Date: avril 3, 2013
ActualitésLa nouvelle section du site d’EURORDIS dédiée à la pharmacovigilance aide les personnes vivant avec une maladie rare à signaler les difficultés qu’elles rencontrent avec leurs médicamentsLes personnes vivant avec une maladie rare sont tout sauf passives. Patients, associations et familles militent activement pour la participation...Date: mars 27, 2013
ActualitésLe 28 février 2013 a été célébrée la 6e Journée internationale des maladies rares…et quelle journée !La Journée internationale des maladies rares ne cesse de prendre de l’ampleur depuis son lancement par EURORDIS et son Conseil...Date: mars 20, 2013
ActualitésLa réunion 2013 des membres d’EURORDIS met l’accent sur les plans nationaux maladies raresLa réunion 2013 des membres d’EURORDIS se tiendra à Dubrovnik, en Croatie, du 30 mai au 1er juin. Organisée chaque année dans...Date: mars 13, 2013
ActualitésLes Prix EURORDIS 2013 récompensent l’excellence au sein de la communauté des maladies raresLe 26 février 2013, des membres de la communauté des maladies rares ont été récompensés des efforts considérables qu’ils consentent pour améliorer...Date: mars 6, 2013
ActualitésPrêts à faire la chaîne, main dans la main, en solidarité avec les patients atteints de maladie rare et leurs proches partout dans le monde ? Trouvez une activité organisée près de chez vous !Demain marquera la 6e Journée internationale des maladies rares ; des événements ont déjà commencé pour sensibiliser aux maladies rares et...Date: février 27, 2013
ActualitésL’adoption des Recommandations de l’EUCERD sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares favorise l’accès au diagnostic et aux soinsLors de la 7e réunion du Comité européen d’experts sur les maladies rares de l’Union européenne (EUCERD), qui s’est tenue à...Date: février 20, 2013
ActualitésPartagez la magie de la vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013S’agissant des maladies rares, le monde est petit après tout ! La vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares...Date: février 13, 2013
ActualitésEURORDIS implique les patients dans le projet RD-Connect rapprochant les sources de données sur les maladies raresLe 1er novembre 2012 a marqué le lancement officiel du projet RD-Connect. Plus encore, cette date a marqué l’ouverture d’une...Date: février 6, 2013
ActualitésLa Journée internationale des maladies rares se penche sur la révision de la Directive « Transparence » en vue d’améliorer l’accès aux médicaments orphelinsDans le cadre de la Journée internationale des maladies rares 2013, qui a pour thème « Maladies rares sans frontières », EURORDIS organise...Date: janvier 30, 2013
ActualitésL’Université d’été d’EURORDIS forme les représentants de patients à jouer un rôle actif dans les initiatives pour les maladies raresLa sixième édition de l’Université d’été d’EURORDIS aura lieu en juin.Date: janvier 23, 2013
ActualitésL’accord parfait : EURORDIS et l’Alliance Nationale canadienne des maladies rares CORD conviennent d’objectifs communs dans un Accord de PartenariatL’Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS) et l’Alliance Nationale canadienne des  maladies rares  (CORD) ont signé un Accord de Partenariat...Date: janvier 14, 2013

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Rare Diseases in the global spotlight on 28 February

Date: février 16, 2022

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