À l’occasion de la deuxième rencontre ibéro-américaine sur les maladies rares, ALIBER fait le point sur les avancées et définit une stratégie pour la région
Au début du mois de novembre 2014 s’est tenue à Moita, au Portugal, la deuxième rencontre ibéro-américaine sur les maladies rares, en présence de Sa Majesté la Reine Letizia d’Espagne et de la première dame du Portugal, Mme Maria Cavaco Silva. Cette rencontre réunissant toutes les parties prenantes a permis d’examiner les conditions de vie des personnes atteintes de maladies rares dans cette région, d’étudier les avancées dans les différents pays participants et de partager les meilleures pratiques. Ce fut également pour tous les membres de l’Alliance ibéro-américaine sur les maladies rares (ALIBER) l’occasion de définir une stratégie commune pour l’année à venir. 2015 verra progresser diverses initiatives ayant pour but d’améliorer les conditions des personnes vivant avec une maladie rare dans les pays ibéro-américains.
L’Alliance ibéro-américaine sur les maladies rares (ALIBER) a été créée en 2013 en partenariat avec la Fédération portugaise contre les maladies rares (FEDRA) et la Fédération espagnole pour les maladies rares (FEDER). Sa charte a, elle, été signée à Murcie, en Espagne, en octobre 2013 par les représentants d’associations de malades et des parties prenantes de 11 pays latino-américains et quatre pays européens.
ALIBER coordonne les efforts déployés dans les pays hispanophones et lusophones pour établir des objectifs communs visant à améliorer le quotidien des millions de familles touchées par les maladies rares. Partage d’expériences, échange de bonnes pratiques et coordination des actions : les moyens d’y parvenir sont multiples. En Amérique latine, la reconnaissance des maladies rares fait son chemin et les associations de malades s’appuient sur la Journée des maladies rares pour attirer l’attention sur cette cause. Uniquement en 2014, plus de 50 actions et événements liés à la Journée des maladies rares ont été organisés partout dans cette région. Plusieurs des pays membres d’ALIBER sont également membres d’EURORDIS.
Les membres de la fédération ALIBER collaborent avec les représentants des pouvoirs publics, les chercheurs et les autres acteurs pour faire progresser les droits des patients et de leurs familles, et améliorer leur qualité de vie. Actuellement, plus de 380 associations de patients font partie d’ALIBER, représentant notamment l’Argentine, le Brésil, la Colombie, l’Équateur, le Guatemala, le Mexique, le Portugal, l’Espagne, l’Uruguay et le Venezuela.
La deuxième rencontre ibéro-américaine sur les maladies rares a offert l’occasion de mesurer les avancées réalisées dans différents pays d’Amérique latine. En Argentine, par exemple, trois ans de concertation ininterrompue avec le ministère de la Santé devraient aboutir à une loi nationale qui reconnaît les maladies rares. Au Brésil, la législation comporte depuis février 2014 des articles spécifiques aux maladies rares, qui prévoient notamment des mesures sur les ressources de diagnostics et de soins. Au Mexique, plusieurs états ont adopté, ces deux dernières années, une législation reconnaissant les maladies rares, augurant d’une prochaine loi nationale. Enfin, l’Uruguay a mis sur pied un centre national de référence sur les maladies rares.
La dernière rencontre de l’ALIBER a permis de dresser une liste d’actions spécifiques : rédiger des rapports avancés sur la situation des maladies rares dans chaque pays membre ; engager des actions précises pour accroître l’adhésion dans la région ; lever des fonds pour les projets communs ; développer le site web.
ALIBER travaille avec EURORDIS et d’autres acteurs clés à la création de Rare Diseases International, alliance mondiale de patients atteints de maladies rares, qui se fera la voix tous ceux qui vivent avec une maladie rare à travers le monde.
La prochaine rencontre ibéro-américaine sur les maladies rares se tiendra à Guadalajara, au Mexique, en 2015.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso