Con más de 400 voluntarios involucrados en las actividades de EURORDIS, juegan un papel crucial en hacer de EURORDIS una voz creíble y fuerte, dando forma a una política que beneficie a las personas que viven con una enfermedad rara.
ePag Los defensores son miembros de la Comité Directivo ePAG, activo en 24 Redes Europeas de Referencia
El SPAG (Grupo de Acción de Política Social) aboga por la atención integral e integrada
El Grupo de Trabajo sobre Información sobre Drogas, Transparencia y Acceso (DITA) se centra en las áreas de información de productos, transparencia de el proceso regulatorio y el acceso a los medicamentos
El Grupo de Trabajo de Cribado de Recién Nacidos (NBS-WG) desarrolla principios para la aceptación armoniosa de los programas de NBS en todo el Miembro Estados
El Equipo de Tareas de HTA facilita la participación de los pacientes en la tecnología de la salud actividades de evaluación
El Día de las Enfermedades Raras Grupo de Trabajo, co-creación de la campaña global
moderadores RareConnect animan las comunidades de RareConnect
El Grupo de Acción Terapéutica (TAG) está compuesto por voluntarios de EURORDIS en los comités científicos y grupos de trabajo del Agencia Europea de Medicamentos (EMA)
¿Quiénes son voluntarios de EURORDIS?
La mayoría
Los voluntarios de EURORDIS son personas que viven con una enfermedad rara, miembros de la familia o
directamente afectado por una enfermedad rara. Debido a la falta de información disponible
para muchas enfermedades raras, los pacientes se encuentran convirtiéndose en expertos de su propia
enfermedades y de su sistema nacional de atención de la salud.
Porque
de la escasez de pacientes para
cada enfermedad rara, cada voluntario tiene diferentes áreas de especialización basadas en
su experiencia personal y su capacitación. Todos los voluntarios son vitales para mejorar el
autenticidad de nuestros esfuerzos de promoción.
EURORDIS y sus voluntarios, que representan a las personas con enfermedades raras, hablan así con una sola voz colectiva, promoviendo la causa de las enfermedades raras a nivel europeo. Todos los voluntarios de EURORDIS se adhieren a la Carta de Voluntarios.
El tiempo que nuestros voluntarios pasan trabajando para EURORDIS es un activo y un recurso para nuestra organización. Por lo tanto, su tiempo se registra y contabiliza en nuestros estados financieros.
¿Qué hacen los voluntarios de EURORDIS?
Los voluntarios de EURORDIS son defensores de pacientes que están involucrados principalmente en actividades de promoción y/o difusión de información pública para concienciar sobre los desafíos comunes e injusticias que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara, así como promover las propuestas de EURORDIS para hacer frente a estos retos. Estos desafíos incluyen el acceso a un diagnóstico adecuado, servicios de salud adecuados, medicamentos y terapias y servicios sociales adaptados.
A través de sus actividades con EURORDIS, los defensores voluntarios de los pacientes se involucran en un número diverso de comités dedicados a mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
A continuación se muestran los principales grupos dedicados de personas que se ofrecen como voluntarios para EURORDIS:
Los moderadores de RareConnect suelen ser defensores de pacientes que representan a un grupo de pacientes o individuos de todo el mundo que buscan a otros con la misma condición.
La función de un moderador en RareConnect es garantizar que el contenido y la información estén seguros y actualizados y que se respondan a las preguntas o se remita a las personas a los recursos existentes cuando estén disponibles. El papel de los moderadores, no es representar sólo a una organización o un país, sino para ayudar a las personas a comunicarse entre sí.
Comité Directivo del Día de las Enfermedades Raras — para obtener más información póngase en contacto con lara.chappell@eurordis.org
¿Cómo se convierten los voluntarios de EURORDIS en expertos?
Los voluntarios de EURORDIS han recibido formación a través de la EURORDIS Open Academy para que tengan la confianza y el conocimiento necesarios para llevar su experiencia en el cuidado de la salud, la investigación y el desarrollo de medicamentos a las discusiones con los encargados de formular políticas, la industria y los científicos.
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Si usted está interesado en aprender más acerca de los voluntarios de EURORDIS, póngase en contacto con
