Eurordis - Rare Disease Europe

Unsere Ziele

• Erstens: Universelle Gesundheitsversorgung (UHC – Universal Health Coverage) für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zur Realität machen.
• Zweitens: Umsetzung des globalen Kooperationsnetzwerks der WHO für seltene Erkrankungen.
• Drittens: Sicherstellung der Aufnahme von Menschen mit einer seltenen Erkrankung in die Agenda 2030 der UN „To leave no one behind – Damit keiner zurückgelassen wird.“

EURORDIS engages in international policy through three main bodies: EURORDIS beteiligt sich an der internationalen Politik über drei wichtige Organe:

• Rare Diseases International, first established by EURORDIS, which brings together national and regional rare disease patient alliances from around the world as well as international rare disease-specific federations to create the global alliance of rare disease patients and families. Rare Diseases International wurde zunächst eingerichtet von EURORDIS und führt nationale und regionale Allianzen für Patienten mit seltenen Erkrankungen weltweit sowie internationale krankheitsspezifische Föderationen zusammen, um eine globale Allianz für Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien zu schaffen.
• Der NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen ist ein Fachausschuss, der unter dem Schirm der Konferenz der NROs mit Beraterstatus beim Wirtschafts- und Sozialrat der Vereinten Nationen – CoNGO – gegründet wurde, mit EURORDIS als Mitgründer. Er möchte innerhalb dieser internationalen Organisation Bewusstsein für seltene Erkrankungen schaffen.
• The International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC), which is committed to enabling all people living with a rare disease to receive an accurate diagnosis, care, and available therapy within one year of coming to medical attention. Das Internationale Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC) engagiert sich für die Bereitstellung einer richtigen Diagnose, Versorgung und verfügbaren Therapie innerhalb eines Jahres nach der medizinischen Auffälligkeit für alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
• Since 2018, EURORDIS has official Special Consultative Status with ECOSOC (the UN’s Economic and Social Council). Seit 2018 hält EURORDIS offiziell den besonderen Konsultativstatus mit ECOSOC (dem UN-Wirtschafts- und Sozialrat).

Lobbyarbeit

Universal health coverage for all Universelle Gesundheitsversorgung für alle (UHC)

Im Februar 2019 hielten EURORDIS mit Rare Diseases International (RDI) und dem NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen die allererste Strategietagung zum Tag der Seltenen Erkrankungen im UN-Hauptquartier in New York. Diese Veranstaltung führte Patientenvertreter und zahlreiche nationale ständige UN-Vertretungen zusammen. Ziel war es, eine Verpflichtung für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und eine inklusive universelle Gesundheitsversorgung (UHC) anzustreben.

In September 2019, UN Member States adopted the historical Political Declaration on UHC including a commitment to strengthen efforts to address rare diseases, the first time ever rare diseases have been included within a UN declaration adopted by all 193 Member States. This was the result of ambitious advocacy efforts from the rare disease community, EURORDIS, RDI and the NGO Committee. September 2019 wurde dies zur Realität, als die UN-Mitgliedstaaten die historische politische Erklärung zu UHC annahmen, einschließlich der Verpflichtung, die Anstrengungen für die Adressierung der seltenen Erkrankungen zu verstärken. Zum ersten Mal wurden seltene Erkrankungen in eine von allen 193 Mitgliedstaaten angenommene UN-Erklärung aufgenommen. Dies wurde erreicht dank der ehrgeizigen Lobbyarbeit der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, EURORDIS, RDI und dem NRO-Ausschuss.

At the end of 2019, following a meeting with Dr Tedros, Director-General of the WHO, Rare Diseases International signed a memorandum of understanding (MoU) with the WHO. The MoU aims to address public health needs and issues related to rare diseases and ensure the achievement of UHC that is inclusive of rare diseases. Ende 2019 unterzeichnete Rare Diseases International (RDI) nach einem Treffen mit Dr. Tedros, Generaldirektor der Weltgesundheitsorganisation, eine Absichtserklärung (MoU) mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Mit der Absichtserklärung (MoU) sollen die Erfordernisse der öffentlichen Gesundheit erfüllt und auf seltene Erkrankungen bezogene Fragen beantwortet werden. Ziel ist die Gewährleistung einer universellen Gesundheitsversorgung (UHC), die seltene Erkrankungen miteinbezieht.

WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases Globale Kooperationsnetzwerk der WHO für Seltene Erkrankungen

Mithilfe der Absichtserklärung (MoU) richteten RDI und die WHO ein globales Kooperationsnetzwerk der WHO für seltene Erkrankungen ein (WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases – WHO CGN4RD). Hierzu nutzten sie einen strukturierten Ansatz zur Gruppierung seltener Erkrankungen nach therapeutischen Bereichen, die alle seltenen Erkrankungen umfassen und keinen zurücklassen. Das WHO CGN4RD wird wichtige akademische Gesundheitsorganisationen (Hubs) mit multidisziplinären Spezialdiensten für seltene Erkrankungen auf regionaler und globaler Ebene verbinden, um an den Erfolg der Europäischen Referenznetzwerke anzuknüpfen.

Eine Bedarfsanalyse wurde durchgeführt zur Unterstützung der Entwicklung eines konzeptionellen und methodologischen Rahmenwerks für das WHO CGN4RD. Dieses Rahmenwerk soll die Identifikation, Bewertung und Unterstützung von Fachzentren erleichtern, die über das CGN4RD international verbunden werden. Im Rahmen dieser Arbeit führt RDI darüber hinaus einen umfangreichen Konsultationsprozess mit Patientenvertretern der sechs WHO-Regionen durch.

Beschluss der Vereinten Nationen über seltene Erkrankungen

Über den NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen strebt EURORDIS eine Beschlussfassung auf Ebene der UN-Hauptversammlung (UNGA) an, um die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung ganzheitlich zu erfüllen.

Ein UNGA-Beschluss der UN-Generalversammlung würde seltene Erkrankungen offiziell zu einer globalen gesundheitspolitischen Priorität machen. Es wäre ein wesentlicher Schritt in Richtung Anerkennung und für Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität für Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Dies würde eine Welle politischer Maßnahmen anstoßen, die letztendlich dazu beitragen werden, „keinen zurückzulassen.“

Wichtige Forderungen umfassen die Erstellung von nationalen Strategien für seltene Erkrankungen in UN-Mitgliedstaaten, die Integration seltener Erkrankungen in UN-Organisationen und Programme und die offizielle Berichterstattung durch das UN-Sekretariat zur Fortschrittsbeurteilung bei der Umsetzung.

Andere internationale Kooperationen

Die Globale Kommission für ein Ende der Odyssee auf der Suche nach einer Diagnose für Kinder wurde von EURORDIS, Microsoft und Takeda gegründet und erstellte einen Strategieplan für den Bereich der seltenen Erkrankungen, der sich auf Lösungen für Barrieren zu einer rechtzeitigen Diagnosestellung für alle seltenen Erkrankungen konzentriert – mit Schwerpunkt auf denen, die Kinder betreffen. Die Globale Kommission führt Vertreter aus mehreren Bereichen zusammen, um verschiedene Perspektiven für die Diagnose von seltenen Erkrankungen bereitzustellen. Die Globale Kommission führt Pilotprojekte durch, um Technologien für die Verbesserung der Diagnosestellung zu testen, und eine Aufklärungskampagne für Eltern, die sich mit einer Diagnose-Odyssee konfrontiert sehen, durchzuführen.

Über unsere Mitgliedschaft im Internationalen Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC), im Rahmen der Konsortiumsversammlung, dem PACC (Patient Advocacy Constituent Committee) und dem wissenschaftlichen Ausschuss für Therapien tragen wir bei zur Beschleunigung von Diagnosestellung und Therapien für seltene Erkrankungen weltweit, und konzentrieren uns dabei insbesondere auf die Patientenbeteiligung bei der Entwicklung dieser Behandlungen.

Beteiligung

Through the creation of the RDI and the NGO Committee, as well as through numerous events led by EURORDIS at the UN headquarters in New York and the WHO in Geneva, EURORDIS has engaged patient representatives in international advocacy efforts to get rare diseases recognised as a public health priority. EURORDIS richtete RDI und den NRO-Ausschuss ein und leitete unzählige Veranstaltungen im UN-Hauptquartier in New York sowie bei der WHO in Genf und beteiligte so Patientenvertreter an der internationalen Lobbyarbeit für die Anerkennung von seltenen Erkrankungen als eine gesundheitspolitische Priorität.

EURORDIS arbeitet zusammen mit ehrenamtlichen Helfern aus der Patientengemeinschaft, um Feedback über unsere internationale Lobbyarbeit zu erhalten. Einige ehrenamtliche Helfer leben in New York und repräsentieren EURORDIS in von der UN durchgeführten Debatten und auf Konferenzen. Sie informieren auf gezielten Treffen mit ständigen UN-Vertretungen über die zentralen Botschaften und beteiligen sich an den Aktivitäten des NRO-Ausschusses für seltene Erkrankungen.

Mit dem NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen und seiner Lobbyarbeit für die mögliche Verabschiedung eines UN-Beschlusses über seltene Erkrankungen beteiligen sich Patientenorganisationen ebenfalls an einer gemeinsamen Kampagne für die Sicherung der Unterstützung von UN-Mitgliedstaaten.

Befähigung

Through RDI, a network within which rare disease organisations can exchange experiences, share best-practice and support each other’s actions, EURORDIS helps strengthen national and regional patient groups. RDI and EURORDIS also coordinate campaigns, webinars and develop tools to encourage patient organisations to advocate for rare disease strategies and UHC policies inclusive of rare diseases at the national level. EURORDIS unterstützt die Stärkung von nationalen und regionalen Patientengruppen über RDI, einem Netzwerk, in dem Organisationen für seltene Erkrankungen ihrer Erfahrungen und bewährten Vorgehensweisen austauschen können.

Darüber hinaus koordinieren RDI und EURORDIS Kampagnen und Webinare und entwickeln Hilfsmittel zur Unterstützung von Patientenorganisationen bei ihrer Lobbyarbeit für Strategien und UHC-Politiken für seltene Erkrankungen, einschließlich seltener Erkrankungen auf nationaler Ebene.