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März 2018

Nehmen Sie an der größten Multi-Stakeholder-Veranstaltung 2018 im Bereich der seltenen Erkrankungen teil!


ECRD 2016 Edinburgh

Die 9. Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte (ECRD) findet vom 10. bis 12. Mai in Wien, Österreich, statt.

Melden Sie sich für den Frühbucherrabatt bis morgen zur Teilnahme an!

Die von EURORDIS mit Unterstützung von Orphanet und der DIA organisierte ECRD ist die größte Multi-Stakeholder-Veranstaltung in Europa für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Das übergeordnete Thema für die ECRD 2018 Wien – Rare Diseases 360° – kollaborative Strategien, damit keiner zurückgelassen wird – untermauert die einzigartige Rolle der Konferenz bei der Zusammenführung und Ermöglichung effektiver 360-Grad-Strategiedebatten zwischen allen Interessenvertretern im Bereich der seltenen Erkrankungen.

Die ECRD 2018 Wien deckt Themen wie Forschung und Diagnose, Arzneimittel, der digitale Patient, gesundheitliche und soziale Versorgung sowie globale Initiativen für seltene Erkrankungen mit diesen sechs Themenbereichen ab.

Warum Sie teilnehmen sollten?

  • Netzwerken Sie mit allen Interessenvertretern, die den Bereich der seltenen Erkrankungen gestalten: Patienten, politische Entscheidungsträger, Forscher, Vertreter der Industrie, Regulierungsbehörden, Vertreter der EU-Mitgliedstaaten, Wissenschaftler, Ärzte, HTA-Bewerter und Kostenträger.

  • Erfahren Sie über wichtige Durchbrüche in der Diagnosestellung, Forschung und neuartiger Technologien, wie z. B.  Gentherapien.

  • Erfahren Sie wie Europäische Referenznetzwerke die Zukunft der Gesundheitsversorgung gestalten.

  • Hören Sie über innovative Lösungen und Programme, welche Fragen der Lebensqualität für Patienten adressieren.

  • Entdecken Sie zusammen mit den Marktverantwortlichen sich abzeichnende Trends in Preisstellung, Kostenerstattung und Zugang für Orphan-Arzneimittel.

Lesen Sie über weitere Gründe für Patientensprecher, Vertreter der Gesundheitsindustrie sowie Forscher und Ärzte an der ECRD 2018 Wien teilzunehmen.

ECRD 2018 Wien: Richtung Zukunft schauen

Die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, einschließlich aller Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen und deren Partner, kann zu Recht stolz auf ihre Errungenschaften der letzten 20 Jahre sein.

Aber wir schauen in Richtung Zukunft, denn in den nächsten Jahrzehnten gibt es noch viel zu erreichen. Fortschritte in Wissenschaft und Medizin – wie z. B. transformative Behandlungsmethoden, wegweisende digitale Technologien sowie Innovationen bei den Organisationen für gesundheitliche und soziale Versorgung – sowie eine erhöhte Patientenbestärkung werden viele Möglichkeiten bieten.

Wir müssen das in den letzten 20 Jahren aufgebaute Momentum verstärken und sicherstellen, dass keine einzige Person mit einer seltenen Erkrankung zurückgelassen wird.

ECRD 2018 Wien bietet die Möglichkeit zur Erörterung und zum Erarbeiten von Lösungen, wie wir in die Zukunft mit Blick auf die Verbesserung der Leben von geschätzten 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und 300 Millionen weltweit schauen können.

Mit Fokus auf diese sechs Themenbereiche werden Teilnehmer der ECRD 2018 Wien neue Strategien besprechen und die nächsten Schritte festlegen für:

  1. Die Schaffung eines 360-Grad-Ansatzes zur Verbesserung der Leben von Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien.

  2. Die Erfüllung nicht erfüllter Bedürfnisse von Patienten durch kollaborative, grenzüberschreitende Strategien, einschließlich der Europäischen Referenznetzwerke.

  3. Die Entwicklung eines Systems zur Gewährleistung eines nachhaltigen Patientenzugangs zu Arzneimitteln und Versorgung.

  4. Die Verstärkung von Forschung und Kollaboration im Bereich der seltenen Erkrankungen innerhalb der Forschungsgemeinschaft für seltene Erkrankungen.

  5. Die Bereitstellung einer richtigen Diagnose, Versorgung und verfügbaren Therapie innerhalb eines Jahres nach der medizinischen Auffälligkeit für alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung (entsprechend den Zielen des Internationalen Forschungskonsortiums für Seltene Erkrankungen (IRDiRC)).

Melden Sie sich zur Teilnahme an der ECRD 2018 Wien!

#ECRDVienna


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

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