Eurordis - Rare Disease Europe

EURORDIS-Strategie

EURORDIS führt derzeit eine strategische Überprüfung für 2021 – 2026 durch und wird nach seiner Verabschiedung auf der EURORDIS-Generalversammlung 2021 einen neuen Strategie- und Folgenabschätzungsbericht veröffentlichen.

Strategie Ansatz 2015-2020

Die EURORDIS-Strategie 2015-2020 wurde auf der Generalversammlung 2015 in Madrid vorgestellt. EURORDIS-Mitglieder haben den EURORDIS-Verwaltungsrat beauftragt, die im November 2015 angenommene endgültige Strategie zu genehmigen.

Im Jahr 2020 hat EURORDIS seine Position als Referenzorganisation für seltene Krankheiten sowohl in der EU als auch in Europa aufgrund seiner legitimen Mitgliederbasis und seiner glaubwürdigen europäischen Patientenstimme konsolidiert:

• EURORDIS hat eine globale Patientenstimme für seltene Krankheiten geschaffen, um die Ursache als internationale Herausforderung für die öffentliche Gesundheit zu fördern und ist als Akteur in internationalen Prozessen anerkannt, die Auswirkungen auf Patienten mit seltenen Krankheiten haben;
• Nationale Allianzen, Europäische Verbände, EURORDIS und Seltene Krankheiten International haben einen strukturierten strategischen Ansatz auf der Grundlage gemeinsamer Ziele ausgerichtet; + EURORDIS ermöglicht das Handeln auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene, die Zusammenarbeit mit allen Interessengruppen und in allen strategischen Bereichen der öffentlichen Gesundheit, Gesundheitswesen, Forschung, Sozial-, Menschen- und Patientenrechte, um eine patientenorientierte 360°-Ansicht zu haben;
• EURORDIS verbindet Einheit und Vielfalt; EURORDIS hat seine Mitgliederbasis in europäischen Patientenanwaltsgruppen nach Gruppen für seltene Krankheiten auf der Grundlage gemeinsamer Ziele und demokratischer Prozesse strukturiert, um Patientenbeteiligung in Bereichen von starkem gemeinsamem Interesse wie Europäische Referenznetzwerke zu ermöglichen. Register und Datenerhebung, Europäische Forschungsprojekte, Forschung und Entwicklung und Bewertung von Therapien, Krankheitsmanagement und gute Diagnostik- und Pflegepraktiken, Screening und Gentests und damit verbundene ethische Fragen, soziale Dienste;
• Europäische Patientenanwaltsgruppen pro Gruppe von seltenen Krankheiten stärken unsere Mitglieder, während sie die seltensten Krankheiten einbeziehen und unterstützen;
• EURORDIS‘ Europäische Patientenanwaltsgruppen pro Politikbereich ermöglichen ein stärkeres Engagement unserer Mitglieder und eine Partnerschaft mit relevanten Stakeholdern

EURORDIS im Jahr 2020 erleichtert die effektive Umsetzung der europäischen Rechtsvorschriften (Vorschriften wie solche über Arzneimittel für seltene Leiden, pädiatrische Verwendung von Arzneimitteln, fortgeschrittene Therapien, Transparenz; Richtlinien wie das Recht des Patienten auf grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung, klinische Studien, Datenschutz) und Politik Strategien (z. B. Mitteilung der Kommission und Empfehlung des Rates über Maßnahmen bei seltenen Krankheiten, Mitteilung der Kommission über Arzneimittel für seltene Leiden, Mitteilung zur Krebsbekämpfung) auf europäischer und nationaler Ebene (z. B. Nationale Pläne für seltene Krankheiten) in mehr Politikbereichen — Forschung, öffentliche Gesundheit, Gesundheitswesen, Soziales, digital, Rechte – zum Wohle der Patienten und Familien:

• EURORDIS ermutigt, unterstützt und ergreift rechtliche Schritte, wenn n
• EURORDIS fördert ein besseres regulatorisches und politisches Umfeld für PLWRDs, um seltene Krankheiten als politische Priorität aufrechtzuerhalten; den Zugang zu Diagnostik, Behandlungen, Pflege und grenzüberschreitende Versorgung voranzutreiben; genetische Diskriminierung zu verhindern und Patientenrechte zu fördern;ötig, um die Rechte der Patienten zu verteidigen;
• EURORDIS produziert mehr patientengeneriertes Wissen durch das EURORDIS Rare Barometer Programm und fördert patientenzentrierte Politik;
• EURORDIS hat eine vorausschauende Vision entwickelt, um seltene Krankheiten im nächsten Jahrzehnt in Richtung 2030 anzugehen.

EURORDIS im Jahr 2020 befähigt seine Mitgliedsorganisationen und Freiwilligen durch mehr und bereicherte Informationen, Bildung und Kapazitätsaufbau, alle arbeiten daran, ihre Autonomie zu stärken:

• EURORDIS befähigt auch die bestehenden Prozesse, indem PLWRDs vertreten werden können und Patientenvertreter für seltene Krankheiten in einer größeren Anzahl innovativer Forschung und Entwicklung, Assessments, Entscheidungsgremien, wissenschaftlichen Meinungsmachungsgremien und Projekten tätig werden, die für die Erfüllung ihrer mission;
• Darüber hinaus ermächtigt EURORDIS Patientenvertreter für seltene Krankheiten und alle Beteiligten in der Gemeinschaft für seltene Krankheiten im Interesse der PLWRDs;
• EURORDIS bietet eine Plattform, die direkte Matchmaking, Networking, Austausch, kollaboratives Lernen und kollaboratives Design innovativer Strategien ermöglicht;
• EURORDIS im Jahr 2020 entwickelt direkte Dienstleistungen für PLWRDs für ihren hohen Wert für unsere Mitglieder und Patienten und Familien;
• EURORDIS hat RareConnect als starkes globales soziales Netzwerk von Online-Communities von PLWRDs entwickelt; RareConnect wird in Partnerschaft mit Patientenorganisationen und Stakeholdern entwickelt; RareConnect ist eine agile Plattform, die mehrsprachige, multifunktionale Dienste anbietet, die Unterstützung, Empowerment, Koproduktion ermöglichen des Wissens;
• EURORDIS hat ein umfassendes Informationssystem von web-basiertem Service und Backoffice für nationale Helpline-Dienste katalysiert, um den Zugang zu vorhandenen Quellen hochwertiger Informationen zu verbessern;
• EURORDIS hat Dienstleistungen entwickelt, um die tatsächlichen Patientenrechte und den wirklichen Zugang zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung zu erleichtern;
• EURORDIS im Jahr 2020 fördert das öffentliche Bewusstsein und die gesellschaftliche Unterstützung für die Ursache seltener Krankheiten, vor allem durch seine Mitglieder im Kommunikationsrahmen, der von EURORDIS geschaffen wurde, z. B. Tag der Seltenen Krankheiten und Europäisches Jahr für seltene Krankheiten; EURORDIS hat sich an PLWRDs in der EU, wenn nicht in Europa und wird von ; EURORDIS Mitglieder und PLWRDs engagieren sich mit EURORDIS in einigen wichtigen Interessenvertretungen und Bürgeraktionen; PLWRDs unterstützen EURORDIS zunehmend als einzelne Geber.

EURORDIS im Jahr 2020 ist nachhaltiger in Bezug auf die Governance und die personellen, finanziellen und organisatorischen Ressourcen; die Ressourcen von EURORDIS sind durch eine Diversifizierung öffentlicher und privater Finanzmittel (Unternehmen, Stiftungen, Veranstaltungen, Spender, schwacher Dienstleistungen) gewachsen; EURORDIS hat seine Freiwilligenbasis verstärkt und langfristige Führungskapazitäten; EURORDIS hat sein multikulturelles Multiqualifiziertes Personal konsolidiert und ein Personalmanagement eingerichtet; EURORDIS innoviert fortschrittliche Qualitäts-Governance:

• EURORDIS wird zu einer Bewegung, ihre Organisation ist multizentrisch, flexibel, reaktionsschnell, webbasiert;
• EURORDIS arbeitet durch Partnerschaften, Allianzen und Konsortien.