Was ist nun Ende 2013 der Stand der nationalen Pläne der EU-Länder zu seltenen Krankheiten?
Das Jahr 2013 neigt sich dem Ende zu und viele EU-Länder sind damit beschäftigt, ihre Strategien zur Bereitstellung von Gesundheitsversorgung und Dienstleistungen für Patienten mit seltenen Krankheiten entsprechend der Empfehlung des Rates vom 8. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten zu formulieren, zu verabschieden, zu implementieren bzw. zu erneuern.
Am 22. November 2013 veröffentlichte das britische Gesundheitsministerium die Britische Strategie für Seltene Krankheiten. Diese konzentriert sich auf fünf Kernbereiche: Bestärkung der von seltenen Krankheiten Betroffenen; Identifizierung und Prävention von seltenen Krankheiten; Diagnosestellung und frühzeitige Intervention; Koordination der Versorgung und Forschung. Die Strategie präsentiert eine Vorlage, auf deren Basis England, Schottland, Wales und Nordirland ihre Pläne erstellen und harmonisieren können. Diese Pläne müssen bis Ende Februar 2014 vorliegen. Parallel zur Einführung der britischen Strategie für seltene Krankheiten wird ein translationaler Forschungsverbund für seltene Krankheiten (TRC – Rare Diseases Translational Research Collaboration) im Vereinten Königreich mit einer Vierjahresinvestition von £20 Millionen eingerichtet.
In den Niederlanden verabschiedete das Gesundheitsministerium am 10. Oktober 2013 die endgültige Fassung des niederländischen Plans für seltene Krankheiten. Mitte November trafen sich Interessenvertreter auf der Niederländischen EUROPLAN-Konferenz mit dem passenden Titel „Und jetzt?“ Es wurden ergebnisorientierte Seminare zu Bereichen des niederländischen Plans mit weiterem Klärungsbedarf und zu bestehenden Engpässen angeboten. Die Veranstaltung konzentrierte sich auf die wichtigsten Punkte des niederländischen Plans, einschließlich: Umsetzung; europäische Zusammenarbeit; Diagnosestellung und Forschung; Lebensqualität; Stärkung der Stimme der Patienten; Fachzentren und Zugang zu Arzneimitteln.
Das Europäische Projekt zur Entwicklung Nationaler Pläne für Seltene Krankheiten (EUROPLAN) unterstützt im Rahmen der EUCERD-Joint-Action die Länder bei der Definition ihrer Prioritäten für seltene Krankheiten und bei der Ausarbeitung einer nationalen Strategie unter Einbeziehung aller relevanten Interessensgruppen. Der Bereich Nationale Politik für Seltene Krankheiten auf der EURORDIS-Website und die EUROPLAN-Website stellen Dokumente von mehr als zwei Dritteln der 28 EU-Mitgliedstaaten als Antwort auf die Empfehlung des Rates bereit. Diese Dokumente umfassen Inhaltsrichtlinien, Details für nationale Konferenzen, Konsultationsergebnisse, Konzeptpapiere, Strategieentwürfe und veröffentlichte Pläne. In den kommenden Monaten werden noch weitere erwartet. Die Europäische Kommission gibt Anfang 2014 einen Bericht zum Stand der Umsetzung der Empfehlung des Rates basierend auf einer Befragung der EU-Mitgliedsstaaten heraus.
„Es ist zu früh für eine Bewertung der Qualität der politischen Strategien und der basierend auf den nationalen Plänen für seltene Krankheiten ergriffenen Maßnahmen. Auch ist es zu früh, sich eine fundierte Meinung bezüglich der Stabilität des in diesen Plänen integrierten Etatansatzes und über die volle Wirkung und Nachhaltigkeit der Strategien und Maßnahmen zu bilden. Jedoch können wir bereits die reale und europaweit gut koordinierte Gesamtdynamik loben. Wir bewegen uns auf eine umfangreiche, integrierte EU-Strategie zu. Diese wird die Forschung bis zur Versorgung abdecken und sich auf einige wenige Bausteine wie Informationen, Fachzentren, Register, Zugang zu Arzneimitteln konzentrieren“, erklärt Yann Le Cam, EURORDIS-Geschäftsführer und Vizevorsitzender von EUCERD (EU Committee of Experts on Rare Diseases – Sachverständigenausschuss der EU für seltene Erkrankungen). „In den kommenden Jahren wird Das Experten Komité für seltene Erkrankungen (Committee of Experts on Rare Diseases) unter Beteiligung aller EU-Mitgliedsstaaten und Beobachterstaaten zusammen mit der Europäischen Kommission eine führende Rolle spielen und die Anstrengungen in die richtige Richtung vorantreiben. Und EURORDIS wird vigilant sein und unterstützend agieren, um sicherzustellen, dass die zukünftigen Entwicklungen die Bedürfnisse der Patienten und ihren Familien erfüllen.“
Ein erfreulicher Nebeneffekt des Aufrufs der Europäisches Union und des Momentums der Entwicklung nationaler Strategien für seltene Krankheiten ist die Verbreitung der Nachricht über die Europäische Union hinaus; europaweit in Länder wie Georgien, Norwegen, Serbien und Russland sowie weltweit in Länder wie Australien, Brasilien, Kanada, die Strategien entwerfen und auf die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten in ihren Ländern reagieren.
Weitere Informationen finden Sie in der aktuellsten Fassung (Juli 2013) des hervorragenden jährlichen EUCERD-Berichts zum Stand der Aktivitäten für seltene Krankheiten in Europa.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan