Untersuchung betont den öffentlichen Bedarf an Beratungsstellen für seltene Krankheiten
Ein neu veröffentlichter Artikel A European network of email and telephone help lines providing information and support on rare diseases – results of a 1-month activity survey – Ein europäisches Netzwerk von Beratungsstellen (Telefon – E-Mail) bietet Unterstützung und Informationen zu seltenen Krankheiten – Ergebnisse einer vierwöchigen Aktivitätenuntersuchung ist jetzt frei zugänglich im Interactive Journal of Medical Research (i-JMR). Erstellt von den Mitgliedern des Europäischen Netzwerks von Beratungsstellen für Seltene Krankheiten und basierend auf der Analyse der Aktivitäten der Beratungsstellen für seltene Krankheiten unterstreicht der Bericht, dass in ganz Europa Beratungsstellen für seltene Krankheiten auf den konkreten öffentlichen Bedarf an Informationen und Unterstützung reagieren.
Die Aktivitäten von zwölf verschiedenen Beratungsstellen für seltene Krankheiten wurden einen Monat lang zur Ermittlung zu welchen Themen Antworten gesucht werden, wer Antworten sucht und welche Informationstechnologien für diesen Austausch eingesetzt werden, überwacht. Während des gesamten Monats November 2012 erhielten die untersuchten Beratungsstellen insgesamt 1.676 Anrufe, E-Mails und Briefe von Patienten (34,1 %), Familienangehörigen (31 %), Beschäftigten des Gesundheitswesens (21,1 %) und Anderen (13,8 %). Durchschnittlich wurden für jede Anfrage 22,8 Minuten aufgewandt. Am häufigsten wurde Kontakt per Telefon (58,9 %) und per E-Mail (36,3 %) aufgenommen. Hauptgrund für die Kontaktaufnahme mit Beratungsstellen war die Suche nach Informationen zu einer spezifischen Krankheit, nach einem Expertenzentrum oder einem Experten, nach sozialer Versorgung, nach einer Patientenorganisation oder nach Unterstützung.
Die Untersuchung betont die unentbehrliche Rolle, die Beratungsstellen für seltene Krankheiten bei der Bereitstellung von benötigten Informationen und Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten spielen. Die in dieser Untersuchung präsentierten Daten könnten EU-Mitgliedsstaaten bei der Entwicklung ihrer nationalen Pläne für seltene Krankheiten – einschließlich des gemeinsamen Ziels der verbesserten Informationsbereitstellung für die Öffentlichkeit – unterstützen, insbesondere bei der Planung und Kostenplanung von entsprechenden Dienstleistungen, falls sie noch nicht bestehen, sowie bei der Verbesserung von bereits vorhandenen Dienstleistungen. Das Europäische Netzwerk von Beratungsstellen für seltene Krankheiten setzt sich für eine kostenfreie 116-Nummer ein. Nur diese Nummer soll innerhalb der gesamten EU gelten. So soll sichergestellt werden, dass Informationen zu seltenen Krankheiten für alle Betroffenen, unabhängig aus welchem EU-Land sie anrufen, zugänglich sind.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan