Eurordis - Rare Disease Europe

Unsere Arbeit

Die EU skizzierte politische und rechtliche Grundlagen, mit denen koordinierte Maßnahmen und wichtige Fortschritte möglich waren. Dennoch bleiben enorme Herausforderungen für EU-Bürger mit einer seltenen Erkrankung bestehen. EURORDIS setzt sich ein für ein neues politisches Rahmenwerk der EU, das die nationalen Politiken unterstützt und weitere Fortschritte begünstigt. Dieses Rahmenwerk sollte die Überwindung der Ungleichheiten in Forschung, Zugang zu Arzneimitteln, gesundheitlicher und sozialer Versorgung zwischen und innerhalb der Mitgliedstaaten anstreben.

Unsere Ziele für die EU-Politik konzentrieren sich auf ein politisches Rahmenwerk zu seltenen Erkrankungen, damit:

·        Alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung innerhalb eines Jahres nach der medizinischen Auffälligkeit die richtige Diagnose und angemessene Versorgung erhalten.

·      Holistische Versorgung und Sozialsysteme unterstützt werden, die Menschen mit seltenen Erkrankungen in allen Lebensphasen einbeziehen.

·      Chancen der Wissenschaft und Innovation ergriffen werden, die für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Betreuungspersonen Hoffnung verkörpern und ihr Leben verändern können.

Lobbyarbeit

EURORDIS repräsentiert Patienten mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa. In Zusammenarbeit mit unseren Mitgliedern konzentrieren wir einen Großteil unserer Lobbyaktivitäten auf die EU-Politik und möchten so europäische und nationale politische Entscheidungsträger beeinflussen. Da die nationalen Politiken für seltene Erkrankungen fest mit der europäischen Politik für seltene Erkrankungen verknüpft ist, arbeiten wir in enger Partnerschaft mit unseren Nationalen Allianzen.

Wir interagieren mit Regulierungsbehörden der Europäischen Union, insbesondere der Europäischen Kommission, dem Europäischen Parlament und dem EU-Rat, um die relevanten Rechtsvorschriften und Politiken zu beeinflussen.

EURORDIS advocates across a wide range of areas guided by European policy including: research, diagnosis , treatments , integrated care and rare cancers . EURORDIS engagiert sich in den verschiedensten, von der EU-Politik geprägten Bereichen einschließlich: Forschung, Diagnosestellung, Behandlungen, integrierter Versorgung und seltener Krebserkrankungen.

Zusammen mit unseren Mitgliedern spielten wir eine entscheidende Rolle, um die aktuellen Rechtsvorschriften zur Realität zu machen, und entwickelten Empfehlungen, die sich auswirken auf die Versorgungs- und Behandlungsoptionen verfügbar für Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa. Auch engagierten wir uns für die Einrichtung der Europäischen Referenznetzwerke, einer wegweisenden europäischen Initiative.

Unsere Lobbyarbeit stützt sich auf Erkenntnisse aus der Praxis von der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen; über 12.000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung beantworten die Umfragen von EURORDIS Rare Barometer. Die Ergebnisse dieser Umfragen fließen in unsere europäische Lobbyarbeit ein, damit Politiker die Realität des Lebens mit einer seltenen Erkrankung tatsächlich verstehen können.

Über das Netzwerk an parlamentarischen Vertretern für Menschen mit seltenen Erkrankungen, gegründet und geführt von EURORDIS, arbeiten wir mit Abgeordneten des Europäischen Parlaments, damit diese sich für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen im Europäischen Parlament einsetzen.

Weiterhin organisiert EURORDIS alle zwei Jahre die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte. Diese dient als Plattform, um sich bei politischen Entscheidungsträgern, Regulierungsbehörden und Unternehmen für die Bedürfnisse der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen einzusetzen. Heute ist die ECRD ein Muss im Kalender der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, auch für viele politische Entscheidungsträger.

Außerdem waren wir in der Vergangenheit aktive Partner in zwei gemeinsam durchgeführten Maßnahmen (Joint Actions) für seltene Erkrankungen und einer EU-Joint-Action für seltene Krebserkrankungen und beteiligten uns an Aktivitäten, die auf EU-Ebene initiiert wurden, um nationale Pläne für seltene Erkrankungen in 28 Ländern umzusetzen. EURORDIS unterstützt darüber hinaus die Einrichtung ähnlicher Plattformen, mit denen alle Interessenvertreter der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen (Patienten, Ärzte, Forscher, öffentliche Körperschaften, Industrie usw.) gemeinsam Politiken mit Auswirkung auf ihr Leben und ihre Arbeit fördern können.

Zum Beispiel setzte sich EURORDIS ein für die Schaffung des Europäischen gemeinsamen Programms für seltene Erkrankungen (EJP RD – European Joint Programme on Rare Diseases). Heute sind wir ein Partner in diesem Programm, das als ein umfangreiches, nachhaltiges Ökosystem dient und einen wechselseitigen Kreislauf zwischen Forschung, Gesundheitsversorgung und medizinischer Innovation ermöglicht.

Zukünftig wird EURORDIS sich für die Umsetzung der Empfehlungen der von EURORDIS geführten prospektiven Studie Rare2030 einsetzen. Damit diese die Bausteine für ein neues politisches Rahmenwerk der EU für seltene Erkrankungen bilden können.

Beteiligung

Wir involvieren Menschen mit einer seltenen Erkrankung in die EU-Politik, indem wir:

• Sie in unsere Lobbyarbeit miteinbeziehen durch Initiativen wie die Woche der Seltenen Erkrankungen, einer Woche an in Brüssel durchgeführten Veranstaltungen zum Dialog mit EU-politischen Entscheidungsträgern im Februar. Darüber hinaus führt EURORDIS regelmäßig beratende Webinare mit unseren Mitgliedsorganisationen durch, um ihre Meinungen über spezifische Positionspapiere oder über unsere Beiträge zu EU-Konsultationen zu erfahren.
• Sie zur Teilnahme an unseren über das Rare-Barometer-Programm durchgeführten Umfragen einzuladen. Ihre Erfahrungen und Meinungen als Grundlage von Positionspapieren.
• Beteiligung von Patientenvertretern der EURORDIS-Mitgliedsorganisationen an EU-Ausschüssen, wie die frühere Expertengruppe der Europäischen Kommission für Seltene Erkrankungen, sowie an Projekten, wie zum Beispiel der Teilnahme am Expertengremium der prospektiven Studie Rare2030 und des CETF-Projekts (Community Engagement Task Force).
• Miteinbeziehen der nationalen Allianzen über den Rat der Nationalen Allianzen zur Bündelung der Anstrengungen zur Beeinflussung der EU-Politik und Strategien, um den Bedürfnissen von Patienten in Europa wirksam zu begegnen.
• Einrichtung von Europäischen Patienteninteressengruppen (ePAGs – European Patient Advocacy Groups) für die direkte Beteiligung von Patientenvertretern an der Regulierung von Europäischen Referenznetzwerken.
• Einrichtung des Europäischen Netzwerks der telefonischen Beratungsstellen für seltene Erkrankungen zur Bereitstellung von Unterstützung und Informationsaustausch zwischen nationalen bzw. krankheitsspezifischen Beratungsstellen.

Befähigung

To ensure patient representatives are equipped with the knowledge and skills needed to effectively engage with policy makers, EURORDIS provides capacity-building trainings through the Open Academy as well as through trainings provided through Rare Disease Week. Die Schulungen zur Kompetenzförderung der EURORDIS Open Academy und die während der Woche der Seltenen Erkrankungen bereitgestellten Schulungen rüsten Patientenvertreter mit dem Wissen und den Fertigkeiten für einen erfolgreichen Dialog mit politischen Entscheidungsträgern aus.