Rett-Syndrom: Das größte Glück einer Mutter
Für Martine Gaudy und Danijela Vlajic war die Geburt ihrer Töchter einer der glücklichsten Momente ihres Lebens.
„Ich war 43, als ich Agathe bekam. Sie war das beste Geschenk überhaupt“, sagt Martine. Als Agathe 21 Monate alt war, verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand. „Sie entwickelte sich nur langsam. Sie ist mein erstes Kind und zunächst fiel mir nichts auf“, erklärt Martine. Agathe reagierte nicht mehr auf ihren Namen und deshalb wurde ihr Hörvermögen getestet. Ein Spezialist schlug Rehabilitation vor. Martine verstand nicht, warum eine Zweijährige eine Reha-Behandlung brauchte und fürchtete schon, es läge an ihrer Unerfahrenheit. Es stellte sich allerdings heraus, dass Agathe keine Hörprobleme hatte, und somit war der Hörtest nur die erste vieler belastender Untersuchungen.
Aber es war klar, dass hier etwas Ernstes vorlag. „Agathe schrie den ganzen Tag, schlug ihren Kopf auf den Fußboden, schlief nicht und ließ sich nicht beruhigen. Es war qualvoll und wir hatten immer noch keine Diagnose“, erklärte Martine.
In Budapest durchlebte Danijela Ähnliches mit ihrer Tochter. Als Eszter 20 Monate alt war, fielen erste eindeutige Rückschritte in ihrer Entwicklung auf.
Obwohl sie bereits laufen konnte, war sie sehr wackelig auf den Beinen. Sie zeigte autistische Verhaltensweisen und entwickelte stereotype Handbewegungen. Genauso wie Agathe musste sich Ester vielen Untersuchungen unterziehen, welche letztendlich alle keine Klarheit brachten.
„Eines Tages kam ich zurück aus dem Krankenhaus und beschwerte mich bei meinem Mann, wie sehr ich all diese Untersuchungen und Ärzte hasste“, sagt Danijela. „Ich wollte einfach zu Hause und für mein Kind da sein. Es war mir egal, was genau meine Tochter nun hatte. Bis dahin dachte mein Mann, ich hätte mich in etwas hineingesteigert und es wäre mein und nicht ihr Problem.“ Daraufhin suchte er in Google nach ’stereotype Handbewegungen‘ und Rett-Syndrom wurde als erstes Ergebnis angezeigt. „Sobald wir anfingen zu lesen, wurde uns klar, dass wir die Diagnose gefunden hatten.“
Das Rett-Syndrom (RTT) ist eine schwere Entwicklungsstörung des Zentralnervensystems, die hauptsächlich Mädchen betrifft.
Martine fand die Diagnose für ihre Tochter auch zufällig im Internet, als Agathe bereits sechs Jahre alt war. Sie trat sofort dem Französischen Rett-Syndrom-Verband bei und war bis Mai 2011 im Vorstand und ist jetzt Schriftführerin des Verbands Rett-Syndrom Europa.
Sie gab ihren Karrierejob auf und investiert ihre gesamte Energie in den Verband und das Wohlbefinden ihrer Tochter, welche jetzt eine Schule für mehrfach behinderte Kinder besucht. „Ihr Vater und ich haben uns getrennt. Ich bin dankbar für die Unterstützung des Verbands. Es ist wichtig, dass die Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten mit den Verantwortlichen für unsere Kinder, wie Institutionen und Politiker, zusammenarbeiten und den konstruktiven Dialog suchen“, erklärt Martine.
In Budapest hat auch Danijela lebensverändernde Entscheidungen getroffen. Einige Wochen nach der Bestätigung von Eszters Diagnose wurde ein Tumor in Danijelas Gallenblase entdeckt. Danijela sagt, „Da traf ich die Entscheidung, für Eszter da zu sein. Ich wollte nicht mehr Trübsal blasen, sondern fröhlich sein und das Leben mit meiner wunderschönen Tochter genießen.“
Seitdem engagiert sich Danijela für die Ungarische Rett-Syndrom-Stiftung und ist seit 2009 Vorstandsmitglied. „Weder ich noch die anderen Vorstandsmitglieder wussten irgendetwas über Patientenorganisationen bzw. über unsere neuen Aufgaben.“ Trotz schwerer persönlicher Erlebnisse wie dem Tod ihres neu geborenen Sohnes erklärte Danijela sich bereit, den Vorsitz zu übernehmen und für das Fortbestehen der Stiftung zu kämpfen. Die EURORDIS-Sommerschule in Barcelona ermutigte sie sehr, durchzuhalten.
„Ich bin jetzt stärker und motivierter. Auch konzentriere ich mich, dank Eszter, mehr auf das Jetzt und das, was wirklich wichtig ist. Ich habe einige besondere und unerwartete Freundschaften geschlossen. Ich möchte, dass ihre Zukunft positiver ist und deshalb unterstütze ich 100prozentig die Forschung im Bereich Arzneimitteltherapien“, sagt Danijela.
Martine stimmt dem zu: „Unsere Pflicht unseren Kindern gegenüber ist es, optimistisch zu bleiben und mit ihnen das Leben zu genießen.“
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Dieser Artikel wurde zuerst in der Februar 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
Autor: Irene Palko
Übersetzer: Peggy Strachan & Renate Fitzroy
Fotos: © Martine Gaudy / Danijela Vlajic