Philippas Geschichte: Leben mit Dehiszenz des oberen Bogengangs
SCDS Verstehen
Philippa lebt mit Dehiszenz des oberen Bogengangs (SCDS), eine seltene Gleichgewichtsstörung. SCDS ist eine Entwicklungsanomalie, die innerhalb der ersten drei Lebensjahre auftritt. Als Ursache wird ein durch mangelndes Knochenwachstum im obersten Gleichgewichtskanal des Innenohres entstehendes kleines Loch gesehen.
Dr. Lloyd Minor, ein HNO-Spezialist an der John Hopkins University School of Medicine, Baltimore , , entdeckte1995 diese Störung. Er erkannte einen Zusammenhang zwischen den merkwürdigen Symptomen einiger seiner Patienten und einer Untersuchung an Tauben, welche bestimmte Augenbewegungen mit Schäden in bestimmten Kanälen des Innenohrs in Verbindung brachte.
„Einige meiner ersten Patienten wurden von Psychiatern an mich überwiesen. Ich sollte später entdecken, dass ihre Symptome vom Kopf herrührten – aber nicht so, wie andere es angenommen hatten„, erklärte Dr. Minor in seiner Rede von 2011. Geräusche und Druck können eine abnormale Aktivierung der Gleichgewichtskanäle auslösen, was wiederum zu einer Vielzahl von belastenden und beeinträchtigenden Symptomen führen kann.
„Die Löcher im Knochen (eins auf jeder Seite bei 50 % der Betroffenen wie mir) sind sehr klein, aber sie haben weitreichende Folgen“, sagt Philippa. „SCDS ist nicht so selten, wie zunächst angenommen (diese anatomische Fehlbildung ist in 1-2 % der Bevölkerung vorhanden). Aber für eine nicht sichtbare Störung dieser Art bleibt das öffentliche Bewusstsein eine riesige Herausforderung. Schätzungen ergeben, dass 10 % der Patienten mit chronischen Schwindelgefühlen SCDS haben könnten. Aber viele dieser Fälle werden wahrscheinlich übersehen.“
Der Weg zur Diagnose
„In meinen Zwanzigern war mir bereits bewusst, dass etwas nicht stimmt. Mir war oft übel und ich hatte Gleichgewichtsprobleme oder beides und nach und nach verlor ich mein Selbstvertrauen“, erinnert sich Philippa. „Als Rechercheur für einen Buchverlag arbeitete ich regelmäßig in der British Library, was mir viel Spaß machte. Aber der Weg von meinem Schreibtisch zur zentralen Sammelstation wurde mir immer ungeheuerlicher. Das Geräusch der Wagen, mit denen die Bücher transportiert wurden, oder das Auffüllen der Regale machte mich unsicher und ängstlich. Ich erklärte es mir als einen Panikanfall. Die gleichen Empfindungen weiterten sich schrittweise auf andere Umgebungen aus und schwankten stark, was mich noch mehr verwirrte. Dies ging weiter bis in meine Vierziger. Dann löste 2003 ein starker Druckwechsel während einer Fluglandung das gesamte Spektrum an Symptomen aus. Das Innere meines Kopfes fühlte sich wie ein Ballon, der unbedingt platzen wollte, an.“
Symptomatische Patienten präsentieren ihren Arzt ihre Symptome auf unterschiedlichste Weise mit der Folge, dass viele Fälle undiagnostiziert bleiben. Für Philippa dauerte es bis zur Diagnose vier Jahre und über diesen Zeitraum intensivierten sich ihre Symptome. „Die Kopfschmerzen wurden stärker und der Brechreiz permanent. Ich konnte oft nur verschwommen sehen und es wurde extrem unbehaglich mit lauter Stimme zu sprechen, zu singen oder knusprige Sachen zu essen. Ich hatte große Schwierigkeiten Menschen in lauten Umgebungen zu verstehen und dennoch regierte ich überempfindlich auf bestimmte Geräusche wie das Knallen von Türen oder das Scheppern von auf den Boden fallenden Löffeln. Mir war überhaupt nicht bewusst, dass meine jahrelangen Gleichgewichtsprobleme direkt mit diesen neuen Problemen verbunden waren oder dass die langjährigen Knackgeräusche in meinem Nacken oder das Klickgeräusch von meinen Augen relevant sein könnten.“
Operation
Als Philippa einen Spezialisten zur Diagnose einer anderen ungewöhnlichen Störung aufsuchte – Eustachische Röhre, hier bleibt die Röhre zwischen Innenohr und Nasenrachenraum nicht geschlossen – hatte sie häufig Schwindelanfälle, die alles blockierten, und traute sich nicht mehr Auto zu fahren. Durch diese weitreichenden Symptome wurde ihr Leben, welches durch die Pflege eines schwerbehinderten Kindes bereits nicht einfach war, zum täglichen und isolierenden Kampf. Ein CT-Scan bestätigte SCDS.
„Die Überweisung zur Operation hätte mir Verbesserung bringen sollen. Aber ein experimentelles Verfahren hatte katastrophale Folgen. Nach der Operation ging es mir schlimmer als zuvor mit schrecklichen Schwindelgefühlen und Schmerzen“, sagt Philippa. Nach 18 erschöpfenden Monaten ging sie zu Dr. Gerard Gianoli in Louisiana. Er stellte fest, dass die SCDS tatsächlich bilateral war, und führte eine Revisionsoperation an der linken Seite durch. Er erklärte auch die ängstlichen Jahre: „Panikanfälle sind die Folge, wenn zu viel einer bestimmten Chemikalie (z. B. Katecholamin) durch Ihr Blut strömt. Anormale vestibuläre Stimulation ist ein häufiger Auslöser für dessen Freisetzung.“
„Die Operation war eine leichte Entscheidung für mich, da die Störung mein Leben kontrollierte“, sagt Philippa. „Aber schwerwiegende Risiken mussten bedacht werden, einschließlich Hörverlust und Nervenschädigungen. Diese Operationen sind keine Sofortlösung, denn das Gehirn muss sich ebenfalls anpassen. 2012 wurde meine rechte Seite erfolgreich wiederhergestellt, aber ich habe aufgrund des pulsierenden Tinnitus immer noch Ohrensausen. Leider macht die linke Seite immer noch Schwierigkeiten aufgrund eines seltenen mit SCDS verbundenen Nervensyndroms. Ich lebe weiterhin mit den hierdurch ausgelösten ständigen Symptomen.“
Erfahren Sie mehr:
In diesem Video erklärt UCLA Neurochirurg Isaac Yang, MD, die häufigsten Symptome und führenden Therapien für die Dehiszenz des oberen Bogengangs.
Für weitere Informationen über SCDS besuchen Sie bitte: www.scdssupport.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan