Muskeldystrophie Duchenne: Miskos Leben
Wenige Monate nach Miskos Geburt im Januar 2007 ergab ein Bluttest, dass darin einige Enzyme erhöht waren. Die Eltern hielten das aber nicht für besonders schwerwiegend. „Für uns war das etwas, was man untersuchen und dann beseitigen muss. Niemals dachten wir daran, unser Sohn könne an einer zu Behinderung führenden Krankheit leiden“, erinnert sich Miskos Mutter Andrea. Irgendwann dann wurde bei dem kleinen Kind eine Muskeldystrophie Duchenne diagnostiziert, eine Krankheit mit schnell fortschreitender Muskelschwäche und Muskelabbau. Ursächlich ist das Muskelprotein Dystrophin verändert. Die Krankheit ist erblich, tritt aber häufig zum ersten Mal in einer Familie auf.
Als Miskos Eltern anfingen, sich mit der Krankheit zu beschäftigen, fanden sie nur wenig in ihrer eigenen Sprache, dem Ungarischen. Diese Ungleichheit weckte in ihnen die Idee, eine Stiftung zu gründen*. „Ungarische Familien mit der schwerwiegenden Diagnose einer Muskeldystrophie Duchenne (DMD) haben nur sehr begrenzten Zugang zu Informationen über die Krankheit, außer dass sie nicht geheilt werden kann, dass ihr Kind im Alter von 10 Jahren rollstuhlpflichtig sein wird und sehr wahrscheinlich nicht länger als 20 Jahre lebt. Und das, obwohl dank der Arbeit von Patientenorganisationen und Wissenschaftlern weltweit in anderen Sprachen ausgiebig Informationen zur Verfügung stehen“, sagt Andrea. Im Jahr 2008 gründeten die Eltern die Misko Foundation, um Miskos Leben so ‘normal’ wie möglich zu gestalten und mit anderen Eltern nach möglichen Behandlungen zu suchen. Die Stiftung würde gern auch Spenden sammeln, damit Misko die bestmögliche Therapie erhält.
„Am Beispiel von Misko will die Stiftung zeigen, wie während der ganzen Dauer der Verschlechterung der Krankheit beste Ergebnisse erzielt werden können und welche Dinge vermieden werden müssen. Wir dokumentieren die Ereignisse in Miskos Leben und veröffentlichen sie regelmäßig im Internet und im Druck“, ergänzt Andrea. „Unsere Organisation will auch Eltern von Kindern mit DMD anleiten und Experten finden, die uns dabei helfen, indem sie entweder direkt für die Stiftung arbeiten oder als Berater tätig werden.“ Zusätzlich will die Stiftung Informationen verteilen, mit Beispielen guter Praxis und nützlichen Ratschlägen für Eltern von Kindern mit der gleichen Krankheit.
Die Misko-Stiftung hat viele laufende Projekte, darunter die Untersuchung der fern-östlichen Medizin. „Die traditionelle chinesische Medizin kann zur Behandlung verschiedener Krankheiten erfolgreich mit westlichen Methoden kombiniert werden. Chinesische Ärzte sind oft in Fällen erfolgreich, in denen die westliche Medizin keine Ergebnisse vorweist. Wir wollen wissen warum. Nach der Statistik haben japanische Patienten mit DMD die in der Welt wahrscheinlich höchste Lebenserwartung. Unsere Stiftung plant, ein Stipendium für einen naturwissenschaftlichen Studenten oder einen Wissenschaftler für den Fall auszuschreiben, dass sie an einer Universität oder einem Forschungszentrum in Japan die Methoden untersuchen wollen, mit denen in Japan die DMD behandelt wird. Wir hoffen, dass solche Untersuchungen Licht auf den gegenwärtig noch mysteriösen Unterschied in der Lebenserwartung werfen werden.“
Miskos Leben entspricht nicht dem eines normalen Vierjährigen. Er geht in einen besonderen Kindergarten, wo er die notwendige Aufmerksamkeit erhält. Er bekommt Hydrotherapie, Physiotherapie, passive Yoga-Massage und jeden Tag eine 90-minütige Sitzung mit Elektrotherapie. In der Nacht trägt er eine sog. KAFO (Knie- Knöchel-Fuß-Orthose), die sehr unbequem ist. Jeden Tag nimmt er Dutzende von Pillen und erhält eine spezielle Nahrung. „Misko ist clever und kooperativ. Er versteht, dass es gewisse Dinge gibt, die zu seiner täglichen Routine gehören“, gesteht Andrea.
Dieser Artikel wurde zuerst in der Juli 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
Autor: Nathacha Appanah
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © Balint Hrotko