Morbus Günther – Fide Mirón
Hyperpositiv, eine Kämpferin, sehr aktiv: drei Eigenschaften von Fide in ihren eigenen Worten.
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Hyperpositiv, eine Kämpferin, sehr aktiv: drei Eigenschaften von Fide in ihren eigenen Worten. Ungeachtet ihres schlimm entstellten Gesichts, trotz ihrer durch die Krankheit so schmerzhaft zerfressenen Hände, besitzt die junge Spanierin eine unermüdliche Lebensfreude, liebt Urlaub auf den Kanaren und lässt keine Gelegenheit verstreichen, um mit ihren Freunden zu feiern. “Ich betrachte jeden Tag als etwas Neues, Besonderes, Einzigartiges. Deshalb messe ich allem, das mir widerfährt, einen Wert bei. Ich hoffe, dass das Leben mir weiterhin Stärke und Respekt schenkt, so wie ich es mit meinem Kampf und meinen Hoffnungen würdige.“
Ihr Gegner? Morbus Günther, eine sehr seltene Form erythropoetischer Porphyrie. Fide glaubt, dass sie mit 29 Jahren wohl der älteste Mensch in Spanien ist, der von dieser Krankheit mit ihrer harten Prognose betroffen ist. Und die Diagnose gestaltet sich äußerst schwierig, da weltweit nur 200 Fälle bekannt sind. “Unbekannte Krankheit, Waisenkrankheit, in jedem Fall eine vergessene Krankheit. Nur sehr wenige Forscher zeigen an ihr Interesse, und die Pharmaindustrie noch weniger.“ Im Alter von sechs Monaten mit der Krankheit diagnostiziert auf der Basis von schwarzem Urin, Blasen auf der Haut sowie einer schweren Anämie, folgten später schmerzhafte und nicht zu heilende Wunden, die Nasenflügel, Wangen, Lippen, Ohren, Augenlider und Finger zerstörten. Heute, da ihre Anämie und Blutungen sich mehr oder weniger stabilisiert haben, stellt Fide sich, von anderen Betroffenen isoliert, ihren chronischen Hautinfektionen und den Schmerzen, die diese verursachen. “Sie treten immer noch sporadisch auf, aber in einer leichter auszuhaltenden Form. Oder vielleicht bin ich ja auch nur schmerzresistent geworden?“ scherzt die unerschütterliche Optimistin.
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Es sei eine Frage des Temperaments, aber auch der Erziehung, so die junge Frau aus Alicante. “Meine Familie hat mich stets behandelt als sei ich ein Kind wie jedes andere – ich ging zur Schule, war sehr beliebt, vor allem da meine Entstellung und körperliche Behinderung erst spät auftraten. Ich merke, dass mich die Leute, die mich haben aufwachsen sehen, anders ansehen als diejenigen, die mich heute erst kennen lernen. Unter solchen mentalen Voraussetzungen aufgewachsen zu sein ist von fundamentaler Bedeutung für die Überwindung der durch die Krankheit auferlegten Schranken. So lange wie möglich als Mitglied der Gesellschaft zu leben und mich um meinen Körper zu kümmern stellt eine doppelte Herausforderung dar: Indem ich gegen die Ungerechtigkeit dieser Krankheit ankämpfe, zeige ich, dass ich eine Frau bin wie jede andere; indem ich das Problem öffentlich zur Schau trage ohne mich zu verstecken, prangere ich die medizinische und wissenschaftliche Wüste an, die diese seltene Krankheit umgibt.“
Wie können wir zu einer Änderung der Situation beitragen? Als Aktivistin und Mitglied einer lokalen Organisation für behinderte Menschen (Asociación de Discapacitados de Ibi) sowie der spanischen Organisation der von Porphyrie Betroffenen (Asociación Española de Porfiria), würde Fide insbesondere gerne engeren Kontakt zu Menschen aufbauen, die von Morbus Günther betroffen sind, beispielsweise unter Verwendung der Verteilerlister, die von Eurordis ins Leben gerufen wurden mit dem Ziel, die Gründung von Patienten-Communitys zu fördern. “Ich würde mich weniger isoliert fühlen, und wir könnten unsere Erfahrungen bezüglich Behandlungsmethoden untereinander austauschen. Wie sind Hautläsionen zu vermeiden? Welche Tricks haben die anderen gefunden, um sie zu behandeln? So etwas hilft sehr, vor allem im Anfangsstadium der Krankheit.“ Ein weiterer Aufruf richtet sich an die Experten: Gibt es ein medizinisches Team, das an den Kiefer- und Zahnproblemen Interesse hat, die mit der Krankheit einhergehen und sich negativ auf Gesundheit und Lebensqualität auswirken? Und wäre Rekonstruktionschirurgie eine mögliche Alternative?
Soviel steht fest: Von ihrer Teilnahme an der Europäischen Konferenz über seltene Krankheiten in Luxemburg im Juni 2005 behält Fide die Erinnerung an positive Menschen zurück, die kämpfen, und zwar mit einer beispielhaften Solidarität.
Kontakt:
fidemiron@wanadoo.es
Um mehr über Morbus Günther zu erfahren in Englisch oder in Spanisch
Nützliche Links:
European Conference on Rare Diseases
Asociación Española de Porfiria
Autorin: Anne-Laure Murier
Übersetzerin: Kerstin Haaken
Photos: Fide Mirón als Baby und als junge Erwachsene © Fide Mirón
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