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Erfolge und Niederlagen – Leben mit der Behçet-Erkrankung

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Cindy aus den USA erzählt über ihre Leben mit der Behçet-Erkrankung, eine chronische Erkrankung, die aus Störungen ihres Immunsystems resultiert.

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Meine Diagnose

2008 fingen meine Episoden an. Zuvor war ich immer sehr aktiv gewesen. Aber ich fing an, mich extrem erschöpft zu fühlen. Ich konnte kaum über einen Parkplatz laufen. Ich fühlte mich, als hätte ich eine dicke nasse Wolldecke über mir und als würde ich versuchen, in einem Swimmingpool zu laufen. Merkwürdige neurologische Symptome machten sich bemerkbar. Einige Wochen später konnte ich plötzlich beim Gehen ab meinen Knöcheln nichts mehr fühlen.

Ich wohne auf dem Land und durchlief den gesamten Überweisungsprozess. Ich sah einen Rheumatologen, zwei Neurologen und einen Endokrinologen. Ich hatte Hirnscans und Bluttests und meine Nervenbahnen wurden untersucht. Drei Jahre später sagten sie mir, ich müsste zu einem Tertiär-Krankenhaus gehen.

Zunächst sah ich einen Endokrinologen, der keine Ahnung hatte, was mir fehlte und mich an einen Neurologen und einen Rheumatologen überwies. Der Neurologe war überzeugt, ich hatte keine multiple Sklerose, aber wusste nicht, was mir fehlte.

Ich wurde immer kranker und immer depressiver. Dann sah ich den Rheumatologen und alles änderte sich. Der Rheumatologe schlitterte in das Zimmer und ihm standen tatsächlich alle Haare zu Berge. Wir redeten kurz und er meinte, er würde in 10 Minuten zurück sein. 15 Minuten später kam er wieder. – Er hatte alle seine anderen Termine umgebucht und verbrachte über zwei Stunden mit uns. Beeindruckend!

Er glaubte, ich hatte die Behçet-Erkrankung. Ich war ein typischer Fall. Er wollte eine DNA-Typisierung durchführen, erwartete allerdings kein bestätigendes Ergebnis, da das bei der Hälfte der Patienten mit Behçet der Fall sei. Aber dann wurde ich dennoch als HLA-B51-positiv diagnostiziert.

Ich hatte endlich eine Diagnose und war erleichtert. Selbst eine schlechte Diagnose war besser, als nicht zu wissen, was mir fehlte. Ich recherchiere ausgiebig über Behçet. Aber meiner Partnerin machte es Probleme. Sie war froh, mich aufgrund der Diagnose in besserer Stimmung zu sehen. Aber sie war ebenso erschüttert, dass ich diese seltene Autoimmunerkrankung habe.

Mein Hochgefühl hielt nur kurz an. Ich versuchte verschiedene Behandlungen und musste mit den Nebenwirkungen umgehen lernen. Gleichzeitig war ich wütend, diese lebenslange Erkrankung, die mich über die Jahre hinweg langsam nach unten reißen würde, zu haben. Ich war böse auf die Welt.

Fortschritte

Wie habe ich mich da durchgearbeitet? Das weiß ich nicht. Ich versuchte, die positive Seite zu sehen. Aber das hat wirklich nicht funktioniert. Ich arbeitete weiterhin Vollzeit. Obwohl ich oft dachte, ich wäre dazu körperlich nicht in der Lage. Ich trainierte weiterhin und sah alle paar Wochen einen Therapeuten. Ich malte und reiste weiterhin und fing sogar wieder mit meinem Rucksackwandern an. Ich war fest entschlossen, ein so normales Leben wie möglich zu führen. Aber nichts schien zu funktionieren.

Jedoch eines Tages, circa zwei Jahre nach meiner Diagnose, wurde mir plötzlich klar, ich war nicht mehr so wütend wie zuvor. Ich konnte endlich über das Negative hinwegschauen und sah, es war nichts Persönliches. Es schien nicht allmählich zu sein. – Ich war einfach eines Tages nicht mehr so wütend.

Behandlung

Wir versuchten verschiedene Arzneimittel und Arzneimittelkombinationen. Endlich, fanden wir eine Kombination, die besser funktionierte als die anderen. Ich hatte ein paar Nebenwirkungen. Aber insgesamt konnte ich diese Kombination ziemlich gut tolerieren. Bis die Toxizität einsetzte.

Zu diesem Zeitpunkt wurde gerade ein neues Arzneimittel zugelassen. Aber es war sehr teuer. Dieses Arzneimittel war zu diesem Zeitpunkt nur für andere Erkrankungen zugelassen und Versicherungen zahlen üblicherweise nicht für die zulassungsüberschreitende Anwendung von Arzneimitteln. Mein Arzt schrieb meiner Versicherung einen Brief. Aber das Versicherungsunternehmen lehnte weiterhin die Zahlung für dieses Arzneimittel ab. Wir fochten dies an.

Wir hatten erneut Glück, denn das pharmazeutische Unternehmen, welches dieses Arzneimittel herstellt, hatte gerade einen Forschungsbericht im New England Journal of Medicine veröffentlicht und erklärte darin, wie wirksam das Arzneimittel für die Behçet-Erkrankung sei. Nach ungefähr neun Monaten (und zwei Anfechtungen) genehmigte meine Versicherung dieses Arzneimittel und seitdem nehme ich es ein.

Heute.

Ich war nie in Remission oder nahe dran. Ich habe weiterhin Hautausschläge, wunde Stellen, systemische Probleme, Symptome eines dysfunktionalen autonomen Nervensystems, Vaskulitis-Symptome und Gedächtnisstörungen. Ich hatte bereits Episkleritis und Iritis in meinen Augen. Ich habe eine milde Form an Zwangsneurose (OCD – ohne C) entwickelt, was Teil dieser Erkrankung ist.

Aber mit meiner aktuellen Behandlung hat sich die Schwere und Häufigkeit dieser Symptome minimiert. Grundsätzlich kann ich alles machen, was ich möchte, solange ich bestimmte Dinge in meinem Leben anpasse. Ich gehe gerne Rucksackwandern, zelte und male gerne. Ich trainiere fünf Tage die Woche und arbeite weiterhin Vollzeit.

Was hilft mir, mit der Behçet-Erkrankung klarzukommen?

• Ich definiere mich nicht mehr über die Erkrankung. Ich erstellte eine Liste aller Aspekte, mit denen ich mich identifiziere. – Ich bin eine Ehefrau, eine Malerin, eine Rucksackreisende, eine Naturliebhaberin eine Angestellte und eine Reisende. Es dauerte eine Weile. Aber ich sehe mich wieder getrennt von der Erkrankung.

• Ich musste mich selbst diese Wut und Depression verarbeiten lassen. Ich hatte versucht, mich da heraus zu zwingen, was es letztendlich nur verschlimmerte und wahrscheinlich hinauszog.

• Ich versuche, viel zu schlafen und wenn möglich mich gesund zu ernähren, was die Krankheitsschübe verhindern zu scheint.

• Ich gehe den Hobbys, die ich liebe nach, selbst wenn ich mich nicht danach fühle.

• Ich vermeide Stress. Wir können die meisten alltäglichen Ursachen von Stress nicht vermeiden. Aber ich fand die Muster in meinem Leben, die mir Stress machten. Also passte ich mein Leben an. Ich fand, Kommunikation und Ehrlichkeit waren entscheidend für mich. Meine Partnerin war meine größte Verfechterin!

Ich bin kein Guru, Arzt oder Psychologe. Ich bin nur eine Durchschnittsperson mit einer Autoimmunerkrankung. Ich habe Wege gefunden, die mir geholfen haben, und hoffe aufrichtig, Ihnen gelinkt das ebenfalls!

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan