Aniridie: Sich eigene Träume erfüllen
MIT EINER SELTENEN KRANKHEIT LEBEN
Daniels Leben mit Aniridie
Als Daniel Sanchez de Vega eine Woche alt war, wurde bei ihm eine Aniridie diagnostiziert. Die Diagnose wurde so schnell gestellt, weil auch seine Mutter, Rosa, von der gleichen Augenkrankheit betroffen ist. Aniridie bedeutet ‚ohne Iris‘. Es handelt sich um eine seltene erbliche Krankheit, bei der im Auge die Iris nur unvollständig ausgebildet wird. Irgendwann verlieren beide Augen ihre Sehkraft. Daniel erinnert sich, dass er oft zum Augenarzt gehen musste, dass er sehr lichtscheu war und dass er in der Schule wegen seiner Krankheit viel Zeit allein verbrachte. „Ich musste in der ersten Reihe sitzen und manchmal sogar aufstehen, um zu erkennen, was an der Tafel geschrieben war. Wegen meiner schlechten Augen war ich beim Spielen mit anderen Kindern immer benachteiligt“, erinnert sich Daniel.
Seltene Krankheiten verursachen nicht nur einen Berg gesundheitlicher Probleme, sie bringen auch Isolation, Enttäuschung und Kummer. Und etwas traurig erinnert sich der jetzt 23 Jahre alte Student an seine Schuljahre. „Ich ging in die Regelschule und war am Anfang sehr allein. Ich musste es ertragen, dass meine Mitschüler mich ärgerten, Witze über mich machten und mich betrogen. Eigentlich hatte ich also eine schwere Kindheit.“ Aber Daniel machte aus diesen schwierigen Jahren das Beste. „Ich gewöhnte mich an das Alleinsein und entwickelte andere Fähigkeiten, viel Kreativität und einen forschenden, neugierigen Sinn. Ich fing an, analytisch und methodisch zu denken, und so konnte ich schließlich meine Behinderung akzeptieren“, fährt Daniel fort
Daniel studiert in Madrid Industrie-Maschinenbau mit dem Hauptfach Elektronik, aber was für die meisten von uns als ganz alltägliche Routine erscheint, kann für Menschen mit einer seltenen Krankheit schon eine Herausforderung bedeuten. Daniel ist jetzt im fünften Studienjahr und kann nicht ohne seine zahlreichen Sehhilfen arbeiten: Vergrößerungsgläser, Monokel, kleine Fernrohre, Fernrohrbrillen, ein tragbarer vergrößernder Bildschirm, eine tragbare Laterne, therapeutische Kontaktlinsen … Die Universität stellt ihm vergrößerte Aufzeichnungen zur Verfügung, und bei seinen Prüfungen bekommt er mehr Zeit. Aber darauf kann er sich nicht immer verlassen. „Ich muss meine Lehrer dauernd auf meine Bedürfnisse aufmerksam machen und mich dabei immer wieder durchsetzen. Im Grunde muss ich immer bereit sein, mehr Zeit aufzuwenden als die anderen Studenten, wenn ich Erfolg haben will. Ich glaube, dass Patienten mit einer seltenen Krankheit einen stärkeren Willen entwickeln müssen als 
andere. Und sie müssen immer an ihre eigenen Fähigkeiten glauben und dürfen niemals aufgeben!“ erklärt uns Daniel.
Daniels bewundernswerte Zielstrebigkeit liegt auch in der Arbeit seiner Mutter Rosa Sanchez de Vega begründet. Sie ist Präsidentin von FEDER, der Spanischen Allianz für Seltene Krankheiten. Und sie ist außerdem Vize-Präsidentin von EURORDIS. Sie ist selbst von Aniridie betroffen und kämpft schon seit vielen Jahren für die Rechte der Menschen mit seltenen Krankheiten. Daniel beschreibt es uns: “Ich habe immer schon aufgepasst, wie sich meine Mutter mit allen möglichen Schwierigkeiten auseinandersetzte, und wie sie dabei immer wieder alle Erwartungen übertraf. Ich werde deshalb immer versuchen, Ihr nachzueifern.“ Er ist Mitglied und Sprecher der der spanischen Aniridie-Jugendgruppe und will ein europäisches Netzwerk für junge Menschen mit Aniridie schaffen.
Aber erst einmal konszentriert sich Daniel jetzt auf sein Studium. „Meine größte Leidenschaft ist die Robotik. Darüber will ich später forschen und, wenn möglich, auch eine internationale Laufbahn anstreben.“ Im nächsten Jahr will Daniel ein Studienjahr in Korea verbringen. Noch ist er erst 23 Jahre alt, und gern würde er in den nächsten Jahren an den Paraolympics teilnehmen. „Ich bin ein zäher Sportler. Aber diesen Traum muss ich wohl begraben, zugunsten meines größten Traumes, der Forschung.“ Daniel mag ehrgeizig und hart arbeitend erscheinen, aber bei allen seinen Anstrengungen bleibt dieser junge Mann doch ganz gelassen!
Dieser Beitrag erschien in der Novemberausgabe 2008 unseres Rundbriefs.
Autor: Nathacha Appanah
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Daniel © Daniel Sanchez; Rosa © EURORDIS