RARE-Bestpractices-Projekt zur Verbesserung und Harmonisierung des klinischen Managements von seltenen Krankheiten
The research has received funding from the European Union Seventh Framework Programme (FP7/2007-2013) under grant agreement n° 305690
RARE-Bestpractices ist ein durch das 7. EU-Rahmenprogramm finanziertes Vier-Jahres-Projekt, welches ein Team von hochrangigen Experten aus den Bereichen Leitlinien zur besten klinischen Praxis, systematische Überprüfung, Medizintechnik-Folgenabschätzung (HTA), Gesundheitspolitik, Epidemiologie der seltenen Krankheiten und öffentliche Gesundheit zur Entwicklung einer nachhaltigen Kommunikationsplattform zum Austausch von bewährten Vorgehensweisen im Umgang mit seltenen Krankheiten zusammenbringt.
Die Hauptaufgaben des Projektes umfassen die Sammlung, Auswertung und Verbreitung von bereits bestehenden Leitlinien zur besten klinischen Praxis für seltene Krankheiten; die Bestimmung einer gemeinsamen Methodik für die Entwicklung und Aktualisierung von Leitlinien; gezielte Schulungsmaßnahmen zur Vermittlung von Fachwissen und Erkenntnissen sowie ein Forum zum Austausch von Informationen und zur Erleichterung der Zusammenarbeit.
EURORDIS wird als im RARE-Bestpractices-Projekt als transversaler Partner agieren und die Einbeziehung und Kompetenzförderung von Patientenorganisationen europaweit sicherstellen. Speziell übernimmt EURORDIS die Verwaltung von Schulungsmaßnahmen und beteiligt sich so an der wissenschaftlichen Koordination und Kommunikation. Weiterhin trägt EURORDIS zur Schaffung eines Pilotmodells für die Patientenversion der Leitlinien zur besten klinischen Praxis bei. Diese Leitlinien fassen die Empfehlungen für Angehörige der Gesundheitsberufe zusammen und stellen die Beteiligung von Patienten und ihren Familien am Ausarbeitungsprozess sicher. Auch wird EURORDIS mit Patientenorganisationen zur Kompetenzförderung zusammenarbeiten und so die Vorteile der Leitlinien zur besten klinischen Praxis durch die Vermittlung von Informationen und Bildung von Patientenvertretern betonen.
Koordiniert durch das Nationale Zentrum für Seltene Krankheiten des Istitutos Superiore di Sanità (Rom) startete das RARE-Bestpractices-Projekt im Februar 2013 mit einem Seminar, das sich auf gemeinsame methodologische Qualitätsstandards für die Bestimmung und Entwicklung von Leitlinien zur besten klinischen Praxis für seltene Krankheiten konzentrierte. Im Mai 2013 fand ein zweites Treffen statt. Hier besprachen die Teilnehmer die ersten Resultate, geplante Aktivitäten und den Arbeitsplan. Durch Verbesserung und Harmonisierung des klinischen Managements von seltenen Krankheiten schafft das RARE-Bestpractices-Projekt bessere Gesundheitsergebnisse und Lebensqualität für Patienten und verringert die Ungleichheit bei der Gesundheitsversorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten.
Übersetzer: Peggy Strachan