RARE-Bestpractices involviert Patienten bei der Entwicklung und der Erhebung von Leitlinien für seltene Krankheiten
Eine Online-Plattform für Leitlinien
RARE-Bestpractices entwickelt eine Online-Plattform einschließlich einer Datenbank mit Leitlinien für seltene Krankheiten und Forschungsempfehlungen. EURORDIS agiert als transversaler Partner in diesem Projekt und Patientenorganisationen sind dazu gehalten, zur Erhebung von Leitlinien für seltene Krankheiten, die in der Online-Plattform mit Internetgemeinschaft gespeichert werden sollen, beizusteuern.
RARE-Bestpractices zieht auf dem EURORDIS-Mitgliedertreffen 2014 in Berlin viele Interessenten an
Die vierjährige Initiative RARE-Bestpractices wurde im Januar 2013 eingeführt und wird durch das 7. EU-Rahmenprogramm finanziert und durch das Nationale Zentrum für Seltene Krankheiten des Istitutos Superiore di Sanità (ISS, Rom) koordiniert.
Das EURORDIS-Mitgliedertreffen 2014 fand in Berlin vor der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD) statt und war Anlass für ein Seminar zum Thema Patientenbeteiligung bei der Entwicklung von Leitlinien zur besten klinischen Praxis: Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten. Dieses Seminar diente zur Kompetenzförderung von Patientenvertretern hinsichtlich der Ergebnisse und Methodologie des RARE-Bestpractices-Projektes und um Einsicht in die Ansichten von Patienten zu durch das Projekt aufgeworfenen Fragen zu erhalten. Zur Erfassung von Patientenansichten über die Entwicklung und Anwendung dieser Leitlinien wurde ein Fragebogen zirkuliert. Der Präsentation von Fallstudien zur Patientenbeteiligung bei der Entwicklung von Leitlinien folgte eine Debatte über weitere Möglichkeiten, Patienten vermehrt einzubeziehen. Teilnehmer hoben die Herausforderungen hervor, einschließlich Transparenz, Einhaltung der Leitlinien zur besten klinischen Praxis, Bedeutung eines Qualitätssicherungssystems und einer neutralen Bewertung dieser Richtlinien.
Das RARE-Journal & der Projekt-Newsletter
RARE-Bestpractices veröffentlicht das Rare Diseases and Orphan Drugs Journal (RARE Journal), eine frei zugängliche, referierte, dreimal jährlich veröffentlichte Onlinefachzeitschrift zur Bereitstellung eines Forums zu den Themen öffentliche Gesundheit, Gesundheitspolitik und klinische Forschung. Ziel ist die Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der Ergebnisse für Menschen mit seltenen Krankheiten. Weiterhin wurde ein frei verfügbarer Projekt-Newsletter erstellt. Weitere Aktivitäten umfassen eine Umfrage zu den Leitlinien zur besten klinischen Praxis und zu den Programmen für seltene Krankheiten in den unterschiedlichen EU-Mitgliedsstaaten.
Aufruf für bewährte Praktiken und Arbeitsgruppe
EURORDIS gründet eine Patientenarbeitsgruppe zur Beratung zur besten klinischen Praxis und zu den Aktivitäten des Rare-Bestpractices-Projektes auf. So bleiben die Projektpartner informiert über die für Patienten wichtigen Themen und ein patientenorientierter Ansatz für alle Projektaktivitäten wird sichergestellt. Falls Sie Leitlinien zur besten klinischen Praxis für seltene Krankheiten einreichen oder sich an der Patientenarbeitsgruppe beteiligen möchten, wenden Sie sich bitte an Juliette Senecat
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: PeggyStrachan