Neues EUCERD-Joint-Action-Dokument informiert die Mitgliedstaaten über die Leitsätze zur Umsetzung von Schulungsmaßnahmen für Anbieter von sozialen Dienstleistungen
Die neuen Leitsätze zur Umsetzung von Schulungsmaßnahmen für Anbieter von sozialen Dienstleistungen konzentrieren sich darauf, Anbieter von sozialen Dienstleistungen besser auf die Arbeit mit Menschen mit seltenen Krankheiten vorzubereiten, da die von sozialen Dienstleistungen und über sozialpolitische Maßnahmen bereitgestellte Versorgung entscheidend zur Lebensqualität von Patienten und deren Familien beiträgt.
Dieses Dokument ist das aktuelle Ergebnis der gemeinsam durchgeführten Maßnahme des EU-Sachverständigenausschusses für seltene Krankheiten (EUCERD): Arbeiten für seltene Krankheiten und informiert Mitgliedsstaaten (MS), Fachexperten für seltene Krankheiten, Patientenorganisationen und andere Beteiligte am politischen Entscheidungsprozess und an Förderarbeiten auf europäischer, nationaler und regionaler Ebene durch die Bereitstellung von Leitsätzen für die Umsetzung von Schulungsprogrammen für Anbieter von sozialen Dienstleistungen.
Die Leitsätze stipulieren, welche Elemente Schulungsmaßnahmen für Anbieter von sozialen Dienstleistungen enthalten sollten und beschreibt eine Reihe von Maßnahmen notwendig für die Etablierung von effizienten Schulungsmaßnahmen auf Ebene der Mitgliedsstaaten.
Die Experten dieser Gruppe mit verschiedenen Interessenvertretungen beteiligt an der Entwicklung dieser Leitsätze sind der Meinung, dass diese Schulungsmaßnahmen gemeinschaftlich über verschiedene Bereiche; einschließlich Fachzentren, Universitätskliniken, spezialisierten sozialen Dienstleistungen, Patientenorganisationen und anderer relevanter Interessensgruppen, sein sollten. Die Mitgliedsstaaten werden auch daran erinnert, dass diese Schulungsprogramme nachhaltig sein müssen, angemessene Finanzierung benötigen und in den nationalen Plänen/Strategien für seltene Krankheiten enthalten sein sollten. Besonders interessant ist die Liste von empfohlenen Inhalten der Schulungsmaßnahmen für Anbieter von sozialen Dienstleistungen.
Zusätzlich zur Verbesserung der Qualität der bereitgestellten Dienstleistungen soll die Schulung der Anbieter von sozialen Dienstleistungen die Integration von Menschen mit seltenen Krankheiten in Dienste, die nicht speziell für seltene Krankheiten ausgelegt sind, fördern und so die Ressourcen auf Ebene der Mitgliedsstaaten optimieren.
EURORDIS als Partner in der EUCERD-Joint-Action und Leiter des Arbeitspakets zu spezialisierten sozialen Dienstleistungen und der Integration von seltenen Krankheiten in sozialpolitische Maßnahmen , arbeitete mit den EUCERD-Experten und der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten zur Erstellung der Leitsätze zusammen. Diese Leitsätze nahmen während der Debatten der verschiedenen Interessenvertretungen auf einem speziellen Seminar in Kopenhagen im Oktober 2013 Gestalt an.
Im Juli 2014 werden die Leitsätze an die neu gegründete Expertengruppe der Europäischen Kommission für seltene Krankheiten gereicht.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan