EURORDIS und der Japanische Patientenverband unterzeichnen eine Absichtserklärung
EURORDIS und der Japanische Patientenverband (JPA) unterzeichnete am 26. Mai 2013 eine Absichtserklärung und bringen so Patientenvertreter in Europa und Japan für die Förderung von seltenen Krankheiten als internationale Priorität im Gesundheitswesen zusammen. Die zwei Organisationen werden Informationen zu ihren Lobbyinitiativen austauschen. Sie werden nach Wegen suchen, das Verständnis und die Kommunikation zwischen Patientenorganisationen für seltene Krankheiten und allen in Europa und Japan lebenden Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
„Es ist uns eine Ehre und gibt uns viel Freude, diese Absichtserklärung zwischen EURORDIS und dem JPA zu unterzeichnen“, sagt Tateo Itoh, Präsident des Japanischen Patientenverbands. „Zusammen werden wir die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten in Japan und Europa verbessern.“
„Wir, bei EURORDIS, wissen unsere Beziehung mit JPA, die sich seit der Internationalen Konferenz über Seltene Krankheiten 2012 intensiviert hat, sehr zu schätzen“, fügte EURORDIS-Geschäftsführer Yann Le Cam hinzu. “Dies ist ein wichtiger neuer Schritt für die Schaffung einer globalen Bewegung von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten und für die internationale Lobbyarbeit für Menschen mit seltenen Krankheiten.”
JPA ist eine 2005 gegründete, gemeinnützige Dachorganisation mit Fokus auf seltene und unheilbare Krankheiten („Nanbyo“ auf Japanisch) und circa 300.000 Mitgliedern von 72 Organisationen. Im Januar 2013 unterzeichnete JPA eine Absichtserklärung mit NORD, der US-amerikanischen Organisation für Seltene Krankheiten.
EURORDIS unterzeichnete eine Absichtserklärung mit NORD in 2009 und mit der Kanadischen Organisation für Seltene Krankheiten (CORD) in 2012. Diese aktuelle Vereinbarung zwischen JPA und EURORDIS bekräftigt die Bereitschaft zur globalen Zusammenarbeit von nationalen Dachorganisationen von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten zum gegenseitigen Vorteil und zur Förderung von seltenen Krankheiten als internationale Priorität des Gesundheitswesens.
Übersetzer: Peggy Strachan