EURORDIS TV stellt die besten Videos zu seltenen Krankheiten und Orphan-Arzneimitteln in einem Ort zusammen
Im Internet finden Sie Tausende Videos zu unterschiedlichen Aktivitäten und Meinungen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten, von denen viele auf YouTube und Vimeo veröffentlicht wurden. Immer mehr dieser professionell erstellten Filme und hochwertigen Dokumentationen sind über das Internet verstreut. Manchmal sind sie von unangebrachten Inhalten umgeben und stehen neben Werbungen für nicht regulierte medizinische Behandlungen oder mit vorgeschlagenen Videos, die wenig mit der Zielgruppe zu tun haben. Das neue EURORDIS TV entdeckt und bringt auf seltene Krankheiten bezogene Videos in einem Ort zusammen und kategorisiert diese in neun spezielle Kanäle: Nachrichten & Aktuelle Themen; Leben mit einer seltenen Krankheit; Patientengruppen; Aufklärung zu seltenen Krankheiten; Forschung; Orphan-Arzneimittel; Gesundheitspolitik; Tag der Seltenen Krankheiten und EURORDIS-Veranstaltungen.
EURORDIS TV konzentriert sich aktuell auf englischsprachige Videos (bzw. Videos mit englischen Untertiteln). Aber Vorschläge für Videos in anderen Sprachen, welche in einem Kanal speziell für nicht englischsprachige Videos gezeigt werden können, sind willkommen.
Jedes Video auf EURORDIS TV kann über Facebook und Twitter verbreitet bzw. auf einer Website oder auf einem Blog veröffentlicht werden. Wir bitten Sie, diese Videos über soziale Medien oder über ihre Patientengruppe zu verbreiten. Jede Woche wird ein neues „Video der Woche“ auf der EURORDIS Homepage, in den wöchentlichen EURORDIS eNews und in den EURORDIS Facebook und Twitter Netzwerken präsentiert werden.
Falls Sie, Ihre Patientengruppe oder jemand, den Sie kennen, EURORDIS TV ein Video vorschlagen möchte(n), schreiben Sie bitte an tv@eurordis.org. Idealerweise sollte das Video bereits auf YouTube oder Vimeo veröffentlicht sein. Aber falls dies nicht der Fall ist und Sie eine Veröffentlichungsgenehmigung für das Originalvideo haben, würden wir auch gerne von Ihnen hören.
Übersetzer: Peggy Strachan