EURORDIS-Hauptversammlung verabschiedet die Satzung für ehrenamtliche EURORDIS-Mitarbeiter auf dem jährlichen Mitgliedertreffen
Die EURORDIS-Mitglieder bewilligten den Tätigkeitsbericht 2013, den Finanzbericht 2013, den Arbeitsplan 2014, einschließlich des Aktionsplans 2014, und das Budget für 2014, am 8. Mai auf der jährlichen Hauptversammlung, die während des EURORDIS-Mitgliedertreffens (EMM) mit 180 Teilnehmern in Berlin, Deutschland, stattfand.
Die Hauptversammlung, welche Vollmitgliedern eine Gelegenheit bietet, ihre Meinung zur Regulierung von EURORDIS und zu weiteren wichtigen Themen anzubringen, stellte die verschiedenen ehrenamtlichen Mitarbeiter von EURORDIS , die eine aktive und entscheidende Rolle für EURORDIS‘ Erfolg spielen, in den Mittelpunkt. In Anerkennung der wichtigen Beiträge von ehrenamtlichen Mitarbeitern wurde ein neuer EURORDIS-Websitebereich erstellt. Die Satzung für ehrenamtliche EURORDIS-Mitarbeiter , welche die zentralen Werte von EURORDIS unterstreicht, wurde auf der Hauptversammlung vorgestellt und verabschiedet.
Der EURORDIS-Tätigkeitsbericht 2013 präsentiert eine breite Palette an von EURORDIS in 2013 durchgeführten Tätigkeiten. Er beschreibt die zahlreichen Initiativen, Ziele und bisherigen Erfolge in den Bereichen Lobbyarbeit, Informieren und Netzwerken, Gesundheitspolitik, Gesundheitsdienstleistungen sowie Forschung, Arzneimittel und Therapien. Im Tätigkeitsbericht finden Sie auch Angaben zu EURODIS‘ Erträgen und Ausgaben, ihrer Regulierungsstruktur, Mitarbeiterernennungen sowie eine Liste der Mitglieder und Träger. Der Tätigkeitsbericht enthält auch den Arbeitsplan für 2014, einschließlich Aktionsplan und Budget.
Die Hauptversammlung wählte auch Kandidaten für die vier unbesetzten Vorstandspositionen. Dimitrios Synodinos der Griechischen Allianz für Seltene Krankheiten PESPA, Griechenland; Birthe Byskov Holm – Seltene Krankheiten Dänemark (Sjældne Diagnoser), Dorica Dan, des Rumänischen Prader Willi Verbands (RPWA) und die Spanische Allianz für Seltene Krankheiten (FEDER) wurden wiedergewählt. Hier geht ein herzliches Willkommen an die neue FEDER-Repräsentatin Gema Chicano Saura und ein herzliches Danke an Rosa Sanchez de Vega als ausscheidendes Mitglied.
Die jährlich durch den Vorstand nach der Hauptversammlung gewählten Ämter wurden wie folgt besetzt: Präsident: Terkel Andersen, Dänemark; Vizepräsident: Avril Daly, Irland; Generalsekretär: John Dart, UK; Schatzmeister: Dimitrios Synodinos, Griechenland und Vorstandsmitglied, Dorica Dan, Rumänien.
Im Anschluss der EURORDIS-Hauptversammlung, fanden die beliebten Voneinander-Lernen-Runden des Mitgliedertreffens für Patientenvertreter zum Treffen, Debattieren und Austauschen von bewährten Vorgehensweisen statt. Dieses Jahr wurden Gruppenfinanzierung (Crowdfunding), Bildungs- und Beschäftigungsinitiativen, Umfragen als Hilfsmittel für Förderarbeiten und das Online-Patientenforum RareConnect betrachtet. Der Nachmittag bot Weiterbildungsseminare für Patientenvertreter zu den folgenden Themen an: Leitlinien zur besten klinischen Praxis; Meinungen zu ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen in der Forschung; Patientenförderarbeiten zur Verbesserung des Zugangs zu Orphan-Medizinprodukten und die Integration von seltenen Krankheiten in sozialpolitische Maßnahmen. Am Abend ermöglichte eine Netzwerkveranstaltung den Teilnehmern, den regen Austausch von Ideen, Erfahrungen und Praktiken fortzusetzen. Das EURORDIS-Mitgliedertreffen fand dieses Jahr statt im Zusammenhang mit der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD 2014 Berlin), an welcher viele der EURORDIS-Mitglieder auch teilnahmen und zwei weitere Tage vollgepackt mit Lernen, Austausch und Vorantreiben von Lösungen für Menschen mit seltenen Krankheiten verbrachten.
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Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan