Eurordis - Rare Disease Europe

Aktivitäten zur Unterstützung der Umsetzung nationaler Pläne oder Strategien für seltene Krankheiten stehen mit dem EUROPLAN II erneut auf der Agenda. Der EUROPLAN II ist die Weiterführung eines EG finanzierten Projektes zur Unterstützung nationalen Gesundheitsbehörden bei der Entwicklung nationaler Strategien, welches der EU-Ratsempfehlung zu Maßnahmen auf dem Gebiet seltener Krankheiten folgt.

EURORDIS und ihre Nationalen Allianzen spielten eine entscheidende Rolle bei der Umsetzung dieses Prozesses und wirken als Katalysatoren für die Entwicklung und Realisierbarkeit nationaler Pläne. Während des EUROPLANs I (2008-2011) arbeitete EURORDIS mit 15 Nationalen Allianzen zusammen. Für EUROPLAN II kooperiert EURORDIS mit 24 Allianzen bzw. nationalen Patientengruppen zur Organisation von nationalen Konferenzen mit dem Ziel der Förderung von entscheidenden Maßnahmen und zur Verbesserung des Dialogs zwischen wichtigen Interessenvertretern.

Als Teil des EUROPLANs II werden23 Konferenzen in 19 EU-Ländern und 4 Nicht-EU-Ländern stattfinden: Belgien, Kroatien, Zypern, Dänemark, Finnland, Frankreich, Griechenland, Ungarn, Irland, Italien, Luxemburg, den Niederlanden, Polen, Portugal, Rumänien, Slowakei, Spanien, Schweden, Vereintes Königreich von Großbritannien und Nordirland, Georgien, Russland, Serbien und Ukraine.

Diese Konferenzen sind die Eckpfeiler des Projektes, da sie die Umsetzung einer nationalen Richtlinie für seltene Krankheiten, angepasst an die spezifischen Bedürfnisse jedes Landes mit gleichzeitiger Integration der europäischen Richtlinien in ihr nationales System unterstützen. Zur Erfüllung dieses Ziels stützt sich EURORDIS auf 10 Patientenvertreter als Ratgeber der Nationalen Allianzen verantwortlich für die Organisation der Konferenzen. Die Ratgeber werden sicherstellen, dass eine gemeinsame Methodik angewandt wird, dass alle Konferenzen dem gleichen Format folgen und alle relevanten Themen abdecken.  Diese patientengeführten Konferenzen müssen die Teilnahme aller für die Umsetzung der richtigen Richtlinien benötigten Interessenvertreter sicherstellen.

Frau Prof. Taruscio, vom italienischen Gesundheitsamt und Leiterin des EUROPLANs II, organisierte ein Gründungsseminar, das vom 10. bis 11. September in Rom stattfand. Vertreter der Gesundheitsbehörden von insgesamt 27 Ländern, EU-Mitgliedsstaaten sowie aus Armenien, Georgien und Norwegen, nahmen teil. Ziel der Tagung war die Entwicklung von gemeinsamen Vorschlägen für spezielle Aktivitäten zur Unterstützung nationaler Planungen.