Die neuen Leitsätze optimieren die Kapazität von spezialisierten sozialen Dienstleistungen zur Integration von Menschen mit seltenen Krankheiten.
Zehn Leitsätze für spezialisierte soziale Dienstleistungen zur Integration von Menschen mit seltenen Krankheiten wurden jetzt in einem Dokument zusammengestellt. Dies ist ein Ergebnis der gemeinsamen Aktion: Arbeiten für seltene Krankheiten von EUCERD (Sachverständigenausschuss der EU für seltene Erkrankungen).
Als Leiter eines gemeinsamen EUCERD-Aktion-Arbeitspaketes, das sich spezialisierten sozialen Dienstleistungen für seltene Krankheiten widmet, erarbeitete EURORDIS diese Leitsätze zusammen mit EUCERD-Experten und der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten.
Spezialisierte soziale Dienstleistungen umfassen therapeutische Erholungsprogramme, Entlastungspflegedienste, angepasstes Wohnen sowie Hilfs- und Beratungszentren. Derartige Dienstleistungen sind entscheidend für die Befähigung von Menschen mit seltenen Krankheiten und für die Verbesserung ihres Wohlbefindens und ihrer Gesundheit.
Mit dem übergeordneten Ziel, bewährte Praktiken in der Entwicklung und Etablierung von spezialisierten sozialen Dienstleistungen zur Integration von Menschen mit seltenen Krankheiten einzuführen, adressieren die Leitsätze konkrete Bereiche:
Rechte und persönliche Identität;
Personen/Familienorientierung;
holistisch, umfassender, integrierter Ansatz; Regulierungsstruktur;
Organisation und Verwaltung;
Auswertung und kontinuierliche Verbesserung der Qualität; Verbindung zu Fachzentren/medizinischen Institutionen;
Zulassungsverfahren und individuelle Einschätzung;
Schulung von Mitarbeitern und ehrenamtlichen Mitarbeitern;
Bedürfnisse der Gesundheitsversorgung und seltener Krankheiten.
Diese Leitsätze wurden in einem speziellen, von EURORDIS organisiertem Seminar entwickelt, welches über zwei Dutzend Experten aus 16 verschiedenen Ländern und diverse Interessenvertreter innerhalb der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten, einschließlich EUCERD, spezialisierter sozialer Dienstleistungen, nationaler Behörden, nationaler Allianzen sowie Sozialarbeiter und Vertreter der Wissenschaft zusammenführte.
Die Leitsätze sind kein präzises Modell für spezialisierte soziale Dienstleistungen, sondern sie sind flexibel und können auf die Situation jeder Dienstleistung angepasst werden. Die Leitsätze sind für Anbieter und Förderer von spezialisierten sozialen Dienstleistungen, Gesundheits- und Sozialbehören der Mitgliedsstaaten, Fachzentren, Patientenvertreter sowie Patienten und ihre Familien gedacht und sollen die Kapazität jeder einzelnen spezialisierten sozialen Dienstleistung zur Integration von Menschen mit seltenen Krankheiten optimieren und es aktuellen und zukünftigen Dienstleistungen ermöglichen, ihre Vorteile für Patienten und deren Familien sowie für die Gesellschaft allgemein zu maximieren.
Übersetzer: PeggyStrachan