Die EURORDIS-Patientenumfrage über Patientenregister für seltene Krankheiten war ein großer Erfolg. Die ersten Ergebnisse gibt es schon!
EURORDIS befragt Patienten und Patientenvertreter zu ihren Ansichten und Erwartungen zu dem wichtigen Thema Patientenregister für seltene Krankheiten.
Der Umfragebogen besteht aus 14 Fragen zu Themen wie: Ziele eines Registers, Art der gesammelten Informationen, Anwender der Register, Zugang zu Daten, Regulierung und finanzielle Tragfähigkeit. Aktuell ist er online in den folgenden Sprachen verfügbar Englisch, Französisch, Italienisch, Deutsch, Spanisch, Portugiesisch, Griechisch, Tschechisch, Rumänisch, Dänisch und Ungarisch.
Bis Dezember 2012 erhielt EURORDIS bereits 3500 Antworten von über all in Europa, die Hunderte verschiedene seltene Krankheiten repräsentieren. Obwohl die Umfrage noch läuft, deuten die ersten Ergebnisse daraufhin, dass die Mehrheit der Patienten von der Europäische Kommission einen Vorschlag für eine Rechtsvorschrift zur europaweit einheitlichen Regulierung von Patientenregister für seltene Krankheiten erwartet. Der Großteil der Teilnehmer befürwortet die Schaffung einer gemeinsamen Referenzplattform für alle Patientenregister für seltene Krankheiten in Europa. Zusätzlich erwartet eine überwältigende Mehrheit von der Europäischen Kommission und den nationalen öffentlichen Behörden, dass sie die langfristige finanzielle Tragfähigkeit der Patientenregister für seltene Krankheiten sichern. Fast alle Teilnehmer meinen, dass Register instrumental bei der Planung von Gesundheits- und Sozialdiensten sein sollten und dass Patienten Zugang zu den mithilfe der Register generierten Daten haben sollten und stark an der Regulierung der Register beteiligt werden sollten.
Die EURORDIS-Patientenumfrage wird parallel zu einer anderen Umfrage über Register durchgeführt. Die Umfrage des italienischen Gesundheitsinstituts (ISS) bezieht sich auf Registerinhaber, die hauptsächlich Vertreter der Wissenschaft sind. Diese jüngste Umfrage ist umfangreicher und ergänzend zur Patientenumfrage von EURORDIS, da sie die aktuelle Situation von Registern in Europa erfassen möchte.
Ein Vergleich der ersten Ergebnisse beider Umfragen zeigt auffällige Unterschiede: Das Hauptziel der aktuell bestehenden Register sind Fortschritte in der medizinischen Forschung, wohingegen die Patienten sich eher auf die Anwendbarkeit der Register für die Planung von Gesundheitsversorgung und sozialen Diensten konzentrieren. Jedoch bleiben das Verstehen des natürlichen Verlaufs einer Krankheit sowie epidemiologische und klinische Forschung wichtig für Patienten. Sie befinden sich unter den fünf Top-Prioritäten.
Beide Umfragen wurden als Teil des EPIRARE-Projektes zur Schaffung einer europäischen Plattform für Patientenregister für seltene Krankheiten durchgeführt. Dieses Dreijahresprojekt wird von der GD-Gesundheit und Verbraucher der Europäischen Kommission innerhalb des EU-Aktionsprogramms der Gemeinschaft im Bereich öffentliche Gesundheit mitfinanziert.
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Übersetzer:
Peggy Strachan