Die EURORDIS-Awards 2014 zeichneten hervorragende Leistungen für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten aus.
Die EURORDIS-Awards 2014 für hervorragende Leistungen im Bereich der seltenen Krankheiten wurden am 25. Februar Brüssel übergeben. Die Auszeichnungen dienen zur Anerkennung hervorragender Patientenorganisationen, ehrenamtlicher Mitarbeiter, Wissenschaftler, Unternehmen, Medien und politischer Entscheidungsträger, die zur Minderung des Einflusses seltener Krankheiten auf das Leben der Betroffenen beigetragen haben.
„Jeder der 11 Empfänger des EURORDIS-Awards 2014 leistet einen wesentlichen und einzigartigen Beitrag zur Verbesserung des Zugangs zu vielen unterschiedlichen Arten der Versorgung, die Menschen mit seltenen Krankheiten benötigen und verdienen. Durch Zusammenarbeit erzielten wir bereits erste greifbare Erfolge für die Verbesserung des Lebens von Millionen Patienten mit einer seltenen Krankheit und deren Familien in Europa“, sagte Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender.
Zu den Empfängern der Auszeichnungen zählen Dr. Marlene Haffner, sie erhielt den Lifetime Achievement Award 2014 für ihren unermesslichen Einfluss auf die Entwicklung von Orphan-Arzneimitteltherapien und Dr. Antonyia Parvanova. Sie erhielt den European Policy Maker Award 2014 für ihren Einsatz und ihr Engagement für die Erfüllung der Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten als Mitglied des Europäischen Parlaments. Der European Leadership Award 2014 wurde an Professor Guido Rasi, Verwaltungsdirektor der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA), Professor Luca Pani, Generaldirektor der Italienischen Arzneimittel-Agentur (AIFA) und Paola Testori Coggi, Direktorin für Gesundheit und Verbraucherschutz bei der Europäischen Kommission, überreicht.
Der EURORDIS Scientific Award 2014 ging an Professor Hans Hilger Ropers, Direktor am Max-Planck-Institut für molekulare Genetik in Berlin. Als klinischer Genetiker leistete Professor Ropers bereits viele Beiträge zur molekularen Aufklärung von monogenen Störungen mit Schwerpunkt auf Augenkrankheiten, Taubheit und insbesondere geistigen Defiziten.
Der Fotograf Rick Guidotti erhielt den EURORDIS Media Award 2014 für seinen Einsatz zur Stärkung des öffentlichen Bewusstseins für die Schönheit des Unterschieds mit seiner wunderschönen Fotografie und seiner gemeinnützigen Organisation, Positive Exposure.
Es wurden zwei EURORDIS Company Awards vergeben: Einer ging an das Swedish Orphan Biovitrum (Sobi) für konsistente und hervorragende Leistungen in der Entwicklung von Behandlungen für seltene Krankheiten und für seine Erfolgsbilanz für den Aufbau eines erfolgreichen Dialogs mit Patientengemeinschaften. Der zweite EURORDIS Company Award ging an Orphan Europe für ihr robustes Portfolio und ihre solide Pipeline an Behandlungen für seltene Krankheiten sowie für ihren engagierten Einsatz für Patientenorganisationen.
Der EURORDIS Patient Organisation Award 2014 ging an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) für ihre entscheidende Rolle bei der Wandlung Deutschlands zu einem der engagiertesten Mitgliedsstaaten der Europäischen Union für seltene Krankheiten in den Bereichen Forschung, Informationsaustausch, Organisation des Gesundheitswesens und Arzneimittelentwicklung.
Der EURORDIS Volunteer Award 2014 ging an Lise Murphy für ihren herausragenden Beitrag zur Schließung der Lücke zwischen Patienten, Beschäftigten des Gesundheitswesens und Arzneimittelbehörden. Sie demonstrierte die Wichtigkeit des Patientendialogs und setzte ihre Erfahrung und Patientenkompetenz großzügig für die gesamte Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten ein.
Die EURORDIS-Awards 2014 wurden durch den EURORDIS-Vorstand aus über 130 Nominierungen gewählt. Die Kandidaten wurden von der allgemeinen Öffentlichkeit, EURORDIS-Mitgliedern (Patientengruppen für seltene Krankheiten aus überall in Europa und darüber hinaus) sowie EURORDIS-Mitarbeitern und ehrenamtlichen Mitarbeitern vorgeschlagen.
Es ist nicht zu früh, potenzielle Kandidaten für die EURORDIS-Awards 2015 in Betracht zu ziehen! Aber zuerst, einen Herzlichen Glückwunsch an alle diesjährigen ausgezeichneten Empfänger!
EURORDIS Awards 2014
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan