Die 2013 EURORDIS Awards zeichneten hervorragende Leistungen für die Gemeinschaft für seltene Krankheiten aus
Am 26. Februar wurden Mitglieder der Gemeinschaft für seltene Krankheiten für ihre herausragenden Leistungen zur Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten ausgezeichnet. Interessenvertreter der Gemeinschaft für seltene Krankheiten – einschließlich Patientenorganisationen, politische Entscheidungsträger, Vertreter der Wissenschaft, der Medien und der biopharmazeutischen Industrie sowie ehrenamtliche Mitarbeiter – wurden für ihre wertvollen Beiträge ausgezeichnet. Die Empfänger der diesjährigen Auszeichnungen wurden aus über 100 Nominierungen, eingereicht von EURORDIS‑Mitgliedsorganisationen, Mitarbeitern und ehrenamtlichen Mitarbeitern, ausgewählt.
Dieses Jahr wurden zehn EURORDIS-Awards vergeben. Die ehemalige deutsche First Lady Eva Luise Köhler erhielt einen Lifetime Achievement Award in Anerkennung ihres langjährigen Einsatzes und Engagements für die Berücksichtigung der Bedürfnisse von Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Françoise Grossetête, Mitglied des Europäischen Parlaments, erhielt den Policy Maker Award für ihr Eingreifen zugunsten von Rechtsvorschriften, die Patienten mit seltenen Krankheiten zugutekommen. Dr. Ruxandra Draghia-Akli erhielt den European Rare Disease Leadership Award für ihre Leistungen als Leiterin für Gesundheitsforschung der Europäischen Kommission und für ihre Führung des Internationalen Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC), für welches sie aktuell den Vorsitz innehat. Dr.Ségolène Aymé erhielt den Scientific Award für hervorragende wissenschaftliche Leistungen und für die Schaffung und Entwicklung von Orphanet, dem führenden Referenzportal für validierte Informationen zu seltenen Krankheiten und Orphan-Arzneimitteln. Die Auszeichnung kennt ihre Rollen als Vorsitzende des Sachverständigenausschusses der EU für seltene Erkrankungen (EUCERD), als wissenschaftliches Sekretariat des IRDiRCs und als Vorsitzende der Thematischen Beratenden Gruppe für seltene Krankheiten, welche die Internationale Klassifikation der Krankheiten der Weltgesundheitsorganisation (WHO) überarbeitet. Der Media Award ging an Andrew Jack von der Financial Times für seinen Beitrag zur Verbesserung des Verständnisses und zur Stärkung des Bewusstseins über sich auf seltene Krankheiten beziehende Themen.
Dieses Jahr wurden drei Company Awards verliehen: Die Celgene Corporation wurde ausgezeichnet für ihre nachweisliche Erfahrung im Bereich Orphan-Krankheiten. Zusätzlich zu ihrer soliden Pipeline an sich in der Entwicklung befindlichen Produkten hat Celegne bereits mehrere Orphan-Designationen und zugelassene Arzneimittel, die auf die Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten ausgerichtet sind. Prosensa erhielt eine Auszeichnung in Anerkennung ihrer Innovation und ihres Versprechens und für ihr Engagement mit Patientengruppen. Ein Sanofi-Unternehmen wurde gewürdigt für seine wegweisenden Errungenschaften und Initiativen zur Sicherung des Patientenzugangs zu Medizinprodukten für seltene Krankheiten.
Der EURORDIS Patient Organisation Award ging an Alström Syndrome UK für ihre hervorragenden Leistungen, ihr langfristiges Engagement für und ihre Teilnahme an EU-Projekten und Initiativen. Zum Abschluss erhielt Lesley Green den Volunteer Award für ihren hervorragenden und fortwährenden Einsatz für die Gemeinschaft für seltene Krankheiten. EURORDIS gratuliert allen diesjährigen Gewinnern und dankt den Empfängern für ihre Beiträge für Patienten mit seltenen Krankheiten.
| EURORDIS Awards 2013 |
Übersetzer: Peggy Strachan