Der Botschafter des Tags der Seltenen Erkrankungen 2014 – Sean Hepburn Ferrer – stellt sich vor
EURORDIS freut sich, den Botschafter für den Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 : Sean Hepburn Ferrer, ankündigen zu dürfen.
Geboren in Luzern, der Schweiz, ist Sean Hepburn Ferrer ältester Sohn der geliebten, bereits verstorbenen Schauspielerin und Philanthropin Audrey Hepburn. Er ist in Europa aufgewachsen und spricht Englisch, Französisch, Italienisch, Spanisch und Portugiesisch. Sein Vater, Mel Ferrer, war Schauspieler, Regisseur und Filmproduzent.
Sean Hepburn Ferrer kennt die Anstrengungen von Patienten mit seltenen Krankheiten und deren Familien auf der Suche nach der richtigen Versorgung. Seine Mutter, Audrey Hepburn, verstarb an einer seltenen Krebserkrankung – einem Adenokarzinom mit Pseudomyxoma. In einem für sich sprechenden Video, das frei auf der offiziellen Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 zur Verfügung steht, beschreibt Sean Hepburn Ferrer diese Erfahrung und wie sie und andere Faktoren seine Entscheidung, spontan und großzügig die Rolle als Botschafter des Tags der Seltenen Erkrankungen 2014 anzunehmen, beeinflussten.
Sean Hepburn Ferrer erklärt: „Als meine Mutter Afrika für UNICEF besuchte, sagte sie oft ,Wir können nicht alle retten … aber das Wissen, dass jemand ihnen zu Hilfe kommt … dass es uns als Gesellschaft wichtig ist, ist letztlich ebenso entscheidend …’. In diesem Sinne nahm ich die Einladung an.“
Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 stellt die vielen unterschiedlichen Arten von Versorgung, der Menschen mit seltenen Krankheiten bedürfen und verdienen. Die Teilnahme von Sean Hepburn Ferrer als Botschafter des Tags der Seltenen Erkrankungen 2014 verstärkt bereits das Bewusstsein für seltene Krankheiten und für die Herausforderungen, mit denen Patienten und deren Familien – sowie politische Entscheidungsträger, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Forscher und Entwickler von Therapien konfrontiert werden.
Lassen Sie uns an diesem 28. Februar – dem Tag der Seltenen Erkrankungen 2014– mit Sean Hepburn Ferrer und der wachsenden Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten weltweit zusammenschließen. Lassen Sie uns Gemeinsam für eine bessere Versorgung engagieren!
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan