2013 EURORDIS-Mitgliedertreffen stellt nationale Pläne für seltene Krankheiten in den Mittelpunkt
Das 2013 EURORDIS-Mitgliedertreffen findet vom 30. Mai bis 1. Juni in Dubrovnik, Kroatien, statt. Das EURORDIS-Mitgliedertreffen wird jedes Jahr in einer anderen europäischen Stadt veranstaltet und bietet ein stimulierendes Forum für Patientenvertreter und andere Interessenvertreter im Bereich seltener Krankheiten zum Treffen und zum Austausch von Ideen, Erfahrungen und bewährten Vorgehensweisen. Das Mitgliedertreffen, welches dieses Jahr in Zusammenarbeit mit der Kroatischen Allianz für Seltene Krankheiten veranstaltet wird, konzentriert sich auf nationale Pläne für seltene Krankheiten, zu deren Entwicklung und Umsetzung bis Ende 2013 alle EU-Mitgliedsstaaten der Empfehlung des Rates vom 8. Juni 2009 zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten folgend aufgefordert sind. Der EU-Beitritt Kroatiens wird für dieses Jahr erwartet und das Land arbeitet schon an seiner Strategie für seltene Krankheiten.
Die Agenda des diesjährigen Mitgliedertreffens ist bestens gefüllt und beginnt mit einer Plenarsitzung zum Stand der nationalen Pläne unter Leitung von John Dart. Präsentationen werden Fortschritt der Pläne und Ansätze zu den Plänen in verschiedenen Ländern, einschließlich Kroatien, Dänemark, Deutschland und Großbritannien betrachten. Weitere Präsentationen konzentrieren sich auf die Schlüsselfragen und auf die bewährten Vorgehensweisen für nationale Pläne, einschließlich Förderung, Verwaltung und Überwachung.
Die Präsentationen und Debatten des EURORDIS-Mitgliedertreffens werden die Nationalen Konferenzen, die 2013 als Teil des zweiten EU-EUROPLAN-Projektes für nationale Pläne für seltene Krankheiten überall in Europa stattfinden, ergänzen.
Nach der Plenarsitzung am ersten Morgen werden die restlichen eineinhalb Tage mit Seminaren gefüllt sein. Den Teilnehmern wird die Wahl zwischen den vielen und wichtigen Themen schwerfallen. Diese umfassen: eine Einführung zu Nationalen Plänen (dies ist besonders interessant für Patientenvertreter, die sich bis jetzt noch nicht an der Ausarbeitung des nationalen Plans ihres Landes beteiligt haben). Andere Seminarthemen konzentrieren sich auf die Förderung der Nationalen Pläne; Patientenregister für seltene Krankheiten; Europäische Referenznetzwerke und Fachzentren; spezialisierte soziale Dienstleistungen; die europäische Plattform für Patientenregister für seltene Krankheiten; eine offene Tagung der EURORDIS-Arbeitsguppe für Arzneimittelinformation, Transparenz und Zugang; soziale & medizinische Dienste initiiert von Patientenorganisationen; Verbesserung des Zugangs zu Orphan-Medizinprodukten; Arzneimittel, Nebenwirkungen und Patientensicherheit; zulassungsüberschreitende Anwendung von Arzneimitteln für seltene Krankheiten; Neugeborenenscreening und genetische Tests sowie Standards von Diagnose, Versorgung und therapeutischer Schulung.
Die Anmeldung für das 2013 EURORDIS-Mitgliedertreffen ist jetzt möglich. … Wir hoffen, Sie in Dubrovnik zu sehen!
Übersetzer: Peggy Strachan