About Us
Информират отговорните политически и управленски фактори какво наистина означава да се живее с рядко заболяване
Регистрирайте се в Rare Barometer, за да участвате в следващите ни проучвания и да получавате нашите резултати!
Регистрирайте се сега
00 000
хора, регистрирани за Rare Barometer
1
Регистрирайте се за Rare Barometer
Регистрирайте се за Rare Barometer
2
Получавайте покани за анкети
Получавайте покани за анкети
3
Участвайте в анкети
Участвайте в анкети
4
Получавайте резултати
Получавайте резултати
Кой може да се присъедини?
Кой може да се присъедини?
Тази глобална анкета е открита за всички, които имат рядко заболяване, а също и за членовете на семействата и болногледачите им, независимо в коя държава на света се намират. Колкото повече хора попълнят анкетите и споделят опита си, толкова по-силен ще бъде гласът ни! Всички отговори са анонимни и ще бъдат съхранявани на сигурно място, достъпно единствено за нашия изследователски екип.
Image ALT text
Как Вашият глас помага да се стигне до промяна
Rare Barometer превръща Вашите мнения и преживявания, свързани с теми, които директно Ви засягат, във факти и цифри, които може да се споделят с пациентски организации, отговорни политически фактори и по-широката публика, за да се стигне до истинска промяна за хората, които живеят с редки заболявания.
Нашите анкети:
Активно включват партньори в изследването на проблемите, които са от най-голямо значение за Вас
Създават международна общност от хора, засегнати от редки заболявания, които действат заедно, за да предизвикат промени
Резултати от анкетата
Поверителност
Независим собственик на тази програма е EURORDIS и тя е инициатива с нестопанска цел: Вашите данни никога няма да бъдат използвани с търговска цел.
ПоверителностУправление
Rare Barometer се ръководи с помощта на своя Консултативен комитет. Това е съвещателно тяло, съставено от отделни експерти с опит в различни области (научна, корпоративна, политическа). Окончателните решения относно бъдещите теми, които ще се развиват в програмата, се вземат от EURORDIS.
УправлениеКонтакт с екипа на Rare Barometer
Ако имате въпроси или искате да обсъдите възможности за сътрудничество или поддръжка на програмата на Rare Barometer, потърсете:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager
Jessie Dubief