Viviendo con esclerodermia y la enfermedad de Raynaud
Me llamo Nicola. Me considero una paciente de esclerodermia con suerte, ya que el daño que tengo en los órganos internos es mínimo. Tuve que dejar mi profesión de abogada en 2004. Ahora todo mi trabajo consiste en controlar mis síntomas.
La esclerodermia es una enfermedad rara autoinmune, incurable y que puede ser mortal. También se la conoce como esclerosis sistémica; la enfermedad produce el engrosamiento de la piel. El diagnóstico precoz es fundamental para prevenir el daño en los órganos internos que puede ser mortal.
Mi historia
En el otoño de 1997, con 24 años, mis dedos se pusieron muy rígidos y se inflamaron y la piel se puso brillante y fina. Esto vino acompañado de un dolor agudo en músculos y articulaciones, letargo continuo y cansancio, además de tener dificultad para abrir la boca. Un análisis de sangre especial confirmó que tenía los anticuerpos específicos que determinan la esclerodermia.
Toda la piel de mi cuerpo se puso muy tirante, me picaba y me dolía. No podía estirar los brazos ni las piernas por la tirantez. Además, los dedos de las manos y los pies se pusieron azules con el mínimo cambio de temperatura y sentía frío todo el tiempo.
Empezaron siete años de ingesta de todo tipo de inmunosupresores y agentes modificadores de la enfermedad disponibles. Afortunadamente mi cuerpo respondió a la última opción de tratamiento disponible antes de tener que recurrir a un trasplante con células madre.
En 2004, dejé de tomar los 2gr diarios de inmunosupresores que venía tomando los cinco años anteriores, lo que me produjo una recaída en pocos meses de los síntomas. Tuve que abandonar el trabajo de mis sueños de 60 horas semanales, vender mi casa y volver al hogar familiar cerca del mar. Con la esperanza de que no solo podría detener la enfermedad sino revertir alguno de los daños producidos por la enfermedad, tuve que cambiar mi estilo de vida de forma radical para adaptarme y acatar los síntomas
La enfermedad
Como el diagnóstico era sistémico, todas las partes de mi cuerpo estaban afectadas de alguna manera. No hay dos pacientes de esclerodermia que presenten exactamente los mismos síntomas, lo que conlleva a un aumento de desafíos para al diagnóstico y el tratamiento.
En mi caso, la piel y el sistema neuromusculoesquelético y el aparato digestivo sufrieron las peores consecuencias. Tengo una lista con la rutina diaria para controlar estos síntomas, que incluye un dieta estricta para intentar minimizar los síntomas gastrointestinales.
La esclerodermia puede afectar a la digestión y a la absorción de nutrientes y, por tanto, conduce una la pérdida importante de peso y una sensación de debilidad general. En diciembre de 2012 compré una licuadora y desde entonces disfruto de zumos diarios de frutas y verduras frescas, lo que ha contribuido a una mejoría en los síntomas.
Cada día empiezo aplicando parafina a la piel y luego la hidrato con una crema emoliente espesa. Me alegró mucho que en mi última revisión médica, el entregado Profesor Denton, al evaluar mi piel, aseguró que había vuelto a ser casi normal y sana.
Un baño caliente me ayuda a aliviar el dolor musculoesquelético constante y la rigidez que tengo, además de ayudarme a regular los síntomas de la enfermedad de Raynaud para todo el día. Debido a mi esclerodermia, también padezco la enfermedad de Raynaud, que es cuando mis pequeños vasos sanguíneos son hipersensibles a los cambios de temperatura, haciéndolos más estrechos. Tomo pastillas para abrir los vasos sanguíneos, lo que me ha ayudado a reducir el número de úlceras en los dedos que me salen debido a la mala circulación. Sin embargo, me recluyo en casa los días de frío, para intentar prevenir los ataques. Uso guantes y botas Ugg todo el año.
Vivir con una enfermedad invisible, además de poco frecuente, viene sin duda con desafíos añadidos. Tienes que mantener una actitud positiva a la vez que convives con un ‘secuestrador’ de tu cuerpo ¡que ya ha recibido el rescate!
Espero dedicar el resto de mi vida a ayudar a resolver el enigma de la esclerodermia, con el sueño de que esta enfermedad sea etiquetada como ‘extinguida’ en el futuro. Mientras tanto, estoy eternamente agradecida al maravilloso equipo médico multidisciplinar que me atiende y con quienes comparto este sueño.
Traductor: Conchi Casas Jorde