Síndrome Sanfilippo: La Alianza Sanfilippo
La Alianza Sanfilippo
Un catalizador en la investigación de enfermedades raras
‘Mi marido y yo no habíamos oído hablar del síndrome de Sanfilippo antes de que los médicos nos dijeran en julio de 2005 que nuestra querida y preciosa Ornella padecía la enfermedad,’ recuerda Karen Aiach, co-fundadora de la Alianza Sanfilippo. Después del impacto inicial, su marido y ella decidieron creer en la posibilidad de cura de esta enfermedad rara. Primero, investigaron y leyeron mucho sobre el Síndrome Sanfilippo (llamado también MPS III). ‘Enseguida me di cuenta de que no existía una organización dedicada a Sanfilippo, y sin embargo sentía que esa era la única forma de que las cosas se pusieran en marcha,’ dice Karen Aiach. ‘Una organización de pacientes a nivel europeo o incluso a nivel mundial realmente da poder a los pacientes. Cuantos más padres estén juntos, más fuerte somos para sobrellevar esta enfermedad.’ Este enfoque específico por parte de Sanfilippo de centrarse en la investigación internacional biomédica está influenciando el papel más amplio y trascendental de los grupos de apoyo de padres de mucopolisacaridosis y lisosomales.
La alianza Sanfilippo se creó en octubre 2005 para ser el lazo de unión que faltaba entre los padres, médicos, investigadores y compañías farmacéuticas. ‘El RU y los EEUU parecen no tener problemas cuando se abordan temas prácticos respecto al síndrome de Sanfilippo, pero en Francia [donde vive Karen], parece que nos quedamos atrás en este campo,’ comenta Karen, quien vio cómo abordaban la enfermedad en otros países. Los investigadores que conoció Karen se alegraron de que, por fin, iba a existir una organización internacional de pacientes de SanFilippo, ya que sentían la necesidad de una voz internacional para la enfermedad. ‘No queremos ser sólo un foro de padres y familias,’ señala 
Karen.
el mundo. ‘Ahora tenemos una perspectiva general crítica y exhaustiva de lo que existe y de los que se necesita hacer en el campo de la investigación, información y ensayos terapéuticos. También contamos con la valoración de las necesidades de los investigadores, además de una encuesta de la enfermedad actualizada y global. Hay trabajos publicados sobre la enfermedad, pero un análisis más global sería de gran ayuda para saber dónde centrar las energías y recursos.’Este artículo apareció previamente en el número de diciembre de 2006 de nuestro boletín de noticias.
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