Síndrome Ehlers: Dos ejemplos de lucha desde Bélgica hasta Suecia
Florence Simonis resume de una manera precisa, algo triste, la vida de un paciente con una enfermedad rara. “Todos los días son como una lucha contra el dolor, la fatiga, la discapacidad invisible, la forma en que otras personas te miran y a veces su incomprensión, pero también contra las instituciones cuando intentas obtener ayuda para sobrellevar la enfermedad”. Florence es la presidenta del GESED (Groupe d’Entraide des Syndrômes d’Ehlers-Danlos – grupo de ayuda para pacientes de Ehlers Danlos) y padece síndrome de Ehlers Danlos (EDS).
El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es un grupo de enfermedades hereditarias que afectan a los tejidos conectivos: la piel, articulaciones y paredes de los vasos sanguíneos. La severidad de los indicios y síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos puede variar ampliamente pero en general, los indicios y síntomas suelen incluir: piel que es especialmente elástica o frágil, hernias, heridas que tardan en curar, cicatrices que estiran después de mucho tiempo, articulaciones flexibles que se extienden más de lo normal, problemas cardíacos.
GESED se creó en 2002 y no existía nada en aquella época para los belgas francófonos que parecían EDS. “En aquel entonces , la Sra. Ute Costermans, que fue presidenta de GESED hasta principios de 2009, participó en las reuniones de AFSED (Association française des Syndrômes d’Ehlers Danlos- asociación francesa de pacientes de EDS) al no haber una organización similar en Bélgica. Quería crear grupo similar en Bélgica. Organizó el primer encuentro en Bélgica en el año 2000, con personas afectadas de EDS que deseaban crear el grupo. Contó con la colaboración de dos médicos franceses de AFSED en el lado científico de EDS y dos años más tarde se fundó la asociación.” GESED no sólo dio la voz a los pacientes de EDS, sino que también se esforzaron para corregir la gran injusticia. “Muchos padres fueron acusados de maltratar a sus hijos debido a las cicatrices y heridas frecuentes. Además, no obtenían reembolso del sistema sanitario y los síntomas empeoraban con el tiempo,” explica Florence Simonis.
Esta reciente asociación ya ha conseguido que los gastos de fisioterapia de los pacientes de EDS sean devueltos por las autoridades sanitarias belgas. GESED trabaja para obtener el reconocimiento del EDS como patología para ofrecer a los pacientes más recursos financieros con el fin de reorganizar su casa o su lugar de trabajo, por ejemplo mediante un boletín, reuniones anuales, folletos y frecuentes contribuciones en eventos culturales, GESED intenta un mayor nivel de concienciación de la enfermedad de una forma más completa porque a menudo se imagina el Ehlers Danlos por las características de la híper laxitud de los músculos y articulaciones y no por otros síntomas asociados. Esta falta de información puede retrasar muchos diagnósticos y llevar a diagnósticos erróneos, como se muestra en el estudio EurordisCare.
Cuando Britta Berglund, enfermera sueca, conoció a su marido Filip, no notó nada. Más tarde él le habló de su piel tan frágil, de las fáciles heridas y sangrado de las encías. “Esto ocurría en su familia y no importaba mucho,” recuerda Britta. Pero cuando la madre de Filip murió después de una operación de estómago por haber perdido mucha sangre, Britta se empezó a dar cuenta. Sangrar de las encías es una cosa, pero ¿morir desangrada? “Era 1989 y no teníamos internet. Así que escribí a un médico americano al que había visto en una conferencia. Me envió mucha información y ¡entonces es cuando me enteré del Ehlers Danlos!” recuerda Britta Berglund.
Sin embargo el shock no duró mucho. “Pensamos que si Estados Unidos podía tener una asociación de ED, ¿por qué no aquí en Suecia?” Así que en 1992, EDSRIKSFÖRBUND, se fundó la asociación sueca del EDS con 25 miembros y ahora tiene más de 500. “Poco a poco creamos la asociación, empezamos a buscar información y escribimos a la Administración Sanitaria de Noruega solicitando información sobre la existencia allí de una asociación del EDS. ¿Y sabes qué? la asociación británica Ehlers-Danlos Support Group escribió haciendo la misma pregunta a Noruega a la vez, ¡y nos pusieron en contacto! Les hemos visitado y hemos estado en sus conferencias. También, junto con Dinamarca y Noruega, hemos organizado tres conferencias nórdicas sobre el EDS, la próxima tendrá lugar en Copenhague en octubre de 2010,” relata Britta.
Como enfermera y fundadora de la asociación sueca de ED y estudiante de investigación, Britta Berglund afronta a diario las muchas preocupaciones de los pacientes. “¿Dónde puedo encontrar un médico y otros profesionales que puedan ayudarme cuando necesito asistencia? ¿Cómo puedo obtener ayuda para mi dolor? ¿Podría tener hijos teniendo el EDS? ¿Qué ejercicio debería hacer para mantener la fuerza?” Britta Berglund hizo el doctorado sobre el síndrome Ehlers Danlos en 1996. Ha seguido estudiando el EDS y ha escrito en periódicos suecos artículos para enfermeras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y médicos. Tiene dos hijos (ninguno parece el EDS) y tras 18 años de presidenta de la asociación sueca del EDS acaba de dejar la presidencia porque quiere dedicar más tiempo a un nuevo proyecto de investigación. El último es sobre hipersensibilidad alimenticia, problemas intestinales, nutrición y salud bucal en pacientes que sufren Ehlers Danlos. Y también, Britta quiere pasar más tiempo con sus nietos. Si, a veces las 24 horas del día no son suficientes.
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Comunidades Online de Pacientes de Enfermedades Raras
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de octubre 2009
Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © GESED & Britta Berglund