La enfermedad de Huntington
El comienzo de una enfermedad rara trae muchos cambios, no solo a la persona diagnosticada sino a toda la familia. Denis Ryan y Roger Picard, dos hombres con dos vidas distintas, comparten un mismo vínculo en la enfermedad de Huntington (EH) que ha afectado a sus mujeres.
Denis Ryan vive en Irlanda con su mujer, Anne, diagnosticada de Huntington en 1996. La hermana menor de Anne ya había sido diagnosticada y la mayor también tenía síntomas. Denis llevaba tiempo sospechando que su mujer tenía EH, pero cuando lo supo, nos explicó, “es un momento que te cambia la vida. Te das cuenta de que las cosas ya no serán iguales.”
Antes de la EH su vida era normal. Anne cuidaba a los niños y Denis trabajaba de ingeniero.
“Cuando los niños crecen la vida se pasa volando. Pero cuando se van de casa, los padres suelen preguntarse ‘¿y ahora qué? Bueno, la EH realmente respondió la pregunta…” dice Denis.
La enfermedad de Huntington es una enfermedad genética que degenera partes del cerebro, que provoca cambios físicos, mentales y funcionales que varían según la persona pero que incluyen ansiedad, irritabilidad, paranoia, psicosis, demencia, dificultades de movilidad, habla y para tragar. Se estima una prevalencia de 1/10.000-1/20.000.
Denis y Anne aprovecharon el desarrollo lento de la enfermedad para hacer algunas cosas que tenían planeadas, como viajar.
“¡Esto no es posible ahora, pero ella todavía ‘presume’ de haber visto el Gran Cañón en nuestro 40º aniversario de boda!” dice Denis. “Aunque Anne está muy desfavorecida ahora, intentamos en la medida de lo posible que la enfermedad no se interponga en nuestras vidas.”
La diferencia es que Denis tiene que tomar todas las decisiones él sólo. “Mientras Anne se hacía diferente, por los efectos de la EH, yo también tuve que aprender a ser una persona diferente. La pérdida de tu compañera es uno de los mayores cambios.”
La mujer de Roger Picard fue diagnosticada de EH 1993 y, al igual que Anne, llevaba un tiempo mostrando los síntomas. Tras 20 años de vida familiar juntos en Francia, todo cambió drásticamente. Entre 1992 y 1994 Denise tuvo nueve intentos de suicidio, y en el último prendió fuego a su casa.
“La enfermedad y la quema de la casa cambió nuestra tranquila vida por completo. Tuve que ocuparme de todo. Me resultaba imposible seguir trabajando, así que me declaré en quiebra.”
Los dos han tenido que aprender a ser cuidadores, con todas las complicaciones de la vida diaria, organizar los cuidados médicos, encontrar ayuda externa para sus esposas y para ellos mismos. No hay uniformidad en la asistencia en Europa y, como explica Denis, solo en Irlanda, “parece que los servicios proporcionados difieren de una zona a otra, no es posible obtener una ‘lista’ de todas las personas con las que necesitas hablar. También es distinto el interés que muestran los proveedores de servicios.”
Denis se dirigió a la Asociación de Irlanda del Enfermedad de Huntington (HDAI), de la que es ahora presidente. “Mediante los recursos comunes de los miembros aprendimos como otros trataban problemas particulares y los servicios que obtenían.”
Roger cree que tuvieron suerte porque Denise fue enviada al departamento de neurología del hospital Creteil que, en 2004, se convirtió en el centro de referencia para la enfermedad de Huntington. Sin embargo, existen problemas relacionados con la asistencia social/ayuda social del paciente. “Una vez hecho el diagnóstico, se les deja solos con todas las consecuencias de la enfermedad. No estamos reconocidos o considerados como cuidadores. Si no hago las cosas yo sólo, no hay nada.”
Por esto Roger creó la Fundación Denise Picard, que él preside. Su principal objetivo es crear y dirigir centros para las enfermedades neuro-degenerativas.
Los dos recalcan la importancia de cuidarse para poder cuidar a sus esposas, pero no siempre resulta fácil tener el respiro que necesitan. Su mayor miedo sin embargo, es por sus hijos, la EH es una enfermedad hereditaria y el riesgo de padecer la enfermedad si uno de tus padres la tiene es de 50/50.
Como dice Denis, “probablemente lo peor de todo es saber que un hijo tuyo se acerca rápidamente a la edad en la que suelen aparecer los síntomas.”
“Vivir con alguien que tiene la EH puede ser como vivir una pesadilla. No es fácil ver a la persona que conociste y amaste cómo se convierte en alguien que ya no conoces (¡y que puede no conocerte a ti!). Es como un luto prolongado.”
Sin embargo tanto Roger como Denis intentan centrarse en los aspectos positivos de su situación, la sorprendente amabilidad de las personas, nuevos amigos, su trabajo y logros con asociaciones de EH y los dos siguen esperando que se encuentre la cura, si no para sus esposas, sí para sus hijos.
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Diciembre 2011
Autor: Irene Palko
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © M. R. Picard, M. D. Ryan