Hablar con los ojos: síndrome de Locked-in
VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA
El síndrome de Locked-in
Luigi Ferraro, era el hombre más feliz de la tierra: su esposa Daniela estaba a punto de dar a luz a su segundo hijo. Entonces, sin aviso, todo su mundo se derrumbó. Solo cinco horas después de que Daniela diera a luz, empezó a tener dolores de cabeza y entró en coma.
‘Me entró el pánico al instante,’ recuerda Luigi, ‘porque no tenía ni idea de lo que estaba ocurriendo y los médicos tampoco. Descubrieron una hemorragia en el tronco cerebral y la trasladaron a otro hospital, donde fue operada para limpiar el daño causado por la hemorragia. “No tenía esperanzas de sobrevivir,” me dijeron lo médicos después de operarla. Pero sobrevivió, aunque estuviera todavía en lo que se creía ser un coma profundo. Finalmente, los médicos dijeron que mi esposa debía abandonar la unidad de cuidados intensivos, y trasladaron a Daniela a otra unidad. El personal médico en esta unidad no era muy profesional, así que decidí llevarla a otra mejor. Fue entonces cuando me di cuenta de que Daniela estaba despierta y plenamente consciente.’ “Estás muy sensible; te niegas a aceptar la realidad, tu esposa está en coma,” fue la respuesta de los médicos. Pero Luigi no se rindió y el personal médico pronto se dio cuenta de que Luigi tenía razón. Daniela estaba consciente, ¡incluso sin poder mover ninguna parte de su cuerpo! Por desgracia habían pasado cinco meses desde que Daniela diera a luz, y se había perdido un tiempo precioso. Por fin los médicos diagnosticaron a Daniela con síndrome de Locked-in.
El síndrome de Locked-in (LIS) es una enfermedad neurológica rara caracterizada por el completo parálisis de los músculos voluntarios de todo el cuerpo excepto los que controlan el movimiento del ojo. Puede ser resultado de una lesión cerebral traumática, enfermedades del sistema circulatorio, enfermedades que destruyen la vaina de mielina que rodea las células nerviosas, o por sobredosis medicamentosa. Los individuos con LIS están conscientes y pueden pensar y razonar, pero son incapaces de hablar o moverse. No existe cura hoy en día, ni tratamiento.
‘La vida es muy difícil,’ dice Luigi Ferraro. ‘A veces Daniela dice que se quiere morir, que sería mejor si estuviera en coma de verdad, que estar consciente y atrapada en tu cuerpo es algo terrible … pero tenemos dos hijos y la mantienen viva. Daniela se comunica con nosotros moviendo los ojos hacia arriba y hacia abajo. A día de hoy no ha mostrado mejoría. Mi única esperanza está en la terapia de células madre. Estoy intentando dar a mi mujer e hijos la mejor vida posible dadas las circunstancias, y he creado una asociación (Los amigos de Daniela) para ayudar a las familias afectadas de LIS.’
Está a punto de crearse una federación europea del síndrome. ‘La idea de crear una federación surgió tras conocer la asociación de Luigi,’ dice Veronique Blandin, de la asociación francesa de LIS (ALIS). ‘El conocimiento de la enfermedad y la calidad de vida de las personas con LIS es mejor en Francia que en Italia. Nuestro objetivo es dar a las personas que padecen la enfermedad una razón para vivir. Queremos concienciar a la población de la enfermedad y aumentar la calidad de asistencia de todos los pacientes de Europa.’
‘Cuando alguien tan cercano a ti como tu esposa entra en coma, te sientes como si estuvieras en un túnel, caminando en la oscuridad, sin saber qué hacer….’ continúa Luigi. ‘La vida es difícil, pero sigo diciendo a las familias que no dejen de amar a la persona que padece LIS, no dejarles en un ambiente de insensibilidad. Están vivos y plenamente conscientes, como nosotros. Todo lo que necesitan es amor.’
Este artículo apareció previamente en el número de Enero de 2009 de nuestro boletín de noticias.
Autor: Jérôme Parisse-Brassens
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: Daniela © The Friends of Daniela; ojo © interconnects.blogspot.com; ALIS logo © ALIS