Dismelia: Sueco víctima de la talidomida
Retrato de un militante europeo: Björn Håkansson, sueco víctima de la talidomida
Björn Håkansson, presidente de la Sociedad Sueca de la Talidomida ONG (FfdN), nació en Suecia en 1960 con dismelia, una malformación que le ha producido un desarrollo anormal de los brazos, con 3 dedos en cada mano (sólo puede utilizar dos de cada mano). A su madre le recetaron talidomida durante el embarazo para ayudarla a dormir después de que hubiera perdido a sus dos hijos mayores en un accidente de tráfico. “Hasta que tuve dos años mis padres no supieron que fue la talidomida la que me había causado la dismelia,” dice Björn Håkansson.
Pocos medicamentos, si acaso alguno, han logrado la triste notoriedad de la talidomida. Desarrollada a finales de los años 50, se recetaba como pastillas para dormir y para tratar las náuseas matutinas del embarazo. Causó defectos congénitos a miles de niños en todo el mundo (se estima que hubo más de 10.000 niños afectados en todo el mundo, incluyendo a 4.000 en Europa). En Suecia, nacieron 170 niños con defectos producidos por la talidomida desde 1957 a 1963. Sobrevivieron 118.
“Creo que me di cuenta de que era distinto a los 5 o 6 años. Pero mi infancia fue normal. Mi familia vivía en un pueblo pequeño, fui a la escuela con mis amigos de la infancia y aprendí como todos los demás,” recuerda Björn Håkansson. En realidad, ¡el presidente de la Sociedad de Talidomida Sueca era todo un deportista! “Jugaba al fútbol, y fui el tercero en el campeonato de tenis de mesa de la escuela,” nos revela con orgullo.
Desde 1963 hasta 1975, Björn tuvo que permanecer de forma regular en un servicio especial para víctimas de la talidomida en la Casa Eugenia de Estocolmo, donde le ofrecían formación y aprendió a ser independiente en la vida diaria: ducharse, vestirse, usar un lápiz, etc…. Este servicio multidisciplinar con psicoterapeutas, técnicos de prótesis fue creado por el gobierno sueco.
Sorprendentemente, las malformaciones de Björn Håkansson no eran mayor problema que el hecho de ¡ser zurdo! “Escribir con la mano izquierda en los años 60 era algo malo. Mis profesores y los técnicos protésicos siempre estaban centrados en este aspecto,” cuenta Björn Håkansson. A los siete años tuvo una prótesis que le permitía comer con su mano derecha, ¡pero la enterró en el bosque antes de llegar a casa!
En 1984, Björn participó en la primera asamblea anual de la Sociedad Sueca de Talidomida y fue elegido miembro de la junta al momento. Su padre era miembro de la sociedad desde 1962. Björn Håkansson entonces trabajaba a tiempo completo de analista en una azucarera. En 1993, dejó su trabajo para embarcarse en un ambicioso proyecto de la Sociedad Sueca de Talidomida. “Quería poner en marcha un centro de expertos para las víctimas de la talidomida y fue director del proyecto durante 6 años. El centro se creó en 1993 en el Hospital de la Cruz Roja en Estocolmo,” dice Björn. Llamado el Ex-Center, todavía funciona y atiende a las víctimas de la Talidomida, pacientes con dismelia, amputados de Suecia y Europa.
Björn Håkansson considera que este centro es uno de los mayores logros. “Fue uno de los primeros centros de expertos creado por una organización de discapacitados en Suecia trabajando en la misma plataforma que un hospital,” dice Björn Håkansson.
Otra cosa a destacar en la vida de Björn Håkansson como víctima de la talidomida y militante fue en 2001 cuando el gobierno sueco acordó compensar a las víctimas de la talidomida. “Nos pagaron 55.000 euros a cada persona,” dice Björn Håkansson. Desde 1970, las víctimas suecas también tienen, dos veces al año, una compensación de la compañía farmacéutica que distribuyó la Talidomida. Björn Håkansson sabe que, comparado con otras víctimas, los suecos son “afortunados”. “Hay países como Italia, por ejemplo, que nunca concedió ninguna compensación.”
Björn Håkansson está trabajando en otro proyecto, que empezó la Sociedad Sueca de Talidomida y la Fundación Británica de la Talidomida: el Centro de Información de Referencia Europeo de Dismelia (EDRIC, siglas en inglés). “Imaginamos que la gente que trabajaba y sabía de la talidomida estaban desapareciendo debido a la edad. Ahora los que nacen con dismelia en ocasiones no conocen médicos que pueden tratar esa malformación. El proyecto EDRIC recogerá información (médica e histórica) para poder ayudar a la gente en Europa,” explica Björn Håkansson.
Björn Håkansson está casado con Ann, víctima de talidomida. Su casa en el sur de Suecia está adaptada a sus discapacidades. “Nuestra casa parece como cualquier otra, pero si te fijas, tenemos aparatos especiales. En la cocina, por ejemplo, los armarios tienen un botón en vez de tirador y con un simple tirón se bajan los estantes. Mi mujer tiene una silla especial que puede izarse y le permite alcanzar cosas con el pie y para cerrar la casa tenemos un mando a distancia,” describe Björn Håkansson. La comunidad local es quien financia estas adaptaciones.
Björn y Ann tienen una hija, Hannah. “Le explicamos que a nuestras madres les recetaron un pastilla que causó nuestras malformaciones. Dijo que sabía que la gente era distinta; que en la escuela, por ejemplo, había niños con el pelo rojo y que nos quería tal como éramos y que nada más importaba.”
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Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: Todas las fotos exceptúan Talidomida © Paul Hansen/DN